Články

Filip Kučera: Kluci z Parent Projectu umí z života vytěžit maximum

V Národní technické knihovně s kolegou Martinem Zoulou vedou Dílnu kráčejících robotů, ve které ukazují, jak roboti chodí nebo jak se dají programovat. Druhou dubnovou sobotu se čtyřiadvacetiletý Filip Kučera, student posledního ročníku ČVUT oboru Otevřená informatika vypravil s fakultním kolegou Martinem Zoulou za našimi kluky na první parentí letošní pobyt.

Pfizer pozastavil podávání v klinické studii genové terapie

S hlubokým zármutkem podáváme zprávu o tragické události na poli výzkumu. 7. května oznámila společnost Pfizer, že chlapec, který v rámci jejich klinické studie obdržel genovou terapii DMD, lék fordadistrogene movaparvovec, náhle zemřel.

Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny jaro 2024

O víkendu 12. - 14. dubna 2024 jsme se sešli v Centru Mariapoli Praha - a tentokrát dohromady s rodinami menších a větších dětí i dospělých s DMD.

Givinostat schválen pro pacienty s DMD v USA

21. března 2024 schválil Americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) lék givinostat (zaregistrovaný jako Duvyzat) u pacientů s DMD starších 6 let.

Vítězslav Větrovec: Kluci z Parent Projectu mají úžasný smysl pro humor

Pokud jste se zúčastnili poslední únorový den vernisáže fotek Duchenne bez bariér v kavárně The Most Café, nemohli jste ho nevidět (a neslyšet). Divadelní režisér Vítězslav Větrovec byl tím, kdo provázel – spolu se svou partnerkou a herečkou Barborou Schusswohlovou – vernisáží. A oba četli příběhy z naší knihy Ve stínu Duchenna…

Asistent/asistentka

Rodičovský spolek Parent Project, z.s. hledá asistentky a asistenty k dětem a dospělým osobám se svalovou dystrofií na psycho-rehabilitační pobyty, které pořádá několikrát do roka.

Klára Smrčková: Jsem vděčná, že mohu být díky Parent Projectu součástí osvěty

Když naše kolegyně Jana Kloboučková oslovila majitelku Kláru Smrčkovou z útulné kavárny The Most Café s nápadem uspořádat výstavu Duchenne bez bariér, Klára byla nadšená. Společně hledaly termín. A našly ten nejlepší možný. Vernisáž fotek zahájí Parent Project v kavárně 29. února v 17:00 hodin na Den vzácných onemocnění…

Odborná logopedická stáž Elišky Macků v Nizozemsku v Radboud University Medical Center (Radboudumc) a rehabilitačním centru Klimmendaal

V posledním semestru navazujícího magisterského programu v oboru logopedie na Masarykově univerzitě a s pomocí Parent Projectu jsem měla možnost vycestovat na dva a půl týdne na zahraniční stáž do Nizozemska.

Evropská léková agentura neprodlouží registraci léku Translarna

Evropská léková agentura neprodlouží registraci léku Translarna

Parent Project se zúčastnil workshopu Vytváření koalic pečujících a sebeobhájců

Ve středu 17. ledna 2024 od 9.30 do 16h proběhl v barokním reflektáři dominikánského kláštěra v Jilské ulici v Praze workshop VYTVÁŘENÍ KOALIC PEČUJÍCÍCH A SEBEOBHÁJCŮ vedený Phillipou Tucker z organizace European Disability Forum.