Články
Michal "Gody" Podhájecký - webdesigner a programátor
Michal "Gody" Podhájecký - webdesigner a programátor, který bere život takový jaký je.
Jakub Šudák - spisovatel s nadhledem
Jakub Šudák - spisovatel, který se nebojí černého humoru a bere život s nadhledem.
Martin Krček - nadějný spisovatel
Martin Krček nadějný spisovatel, který bere život s humorem.
4. celostátní odborná konference: Péče o pacienty s DMD/BMD
Dne 19.04.2018 v Národní technické knihovně v Praze se konala 4. celostátní odborná konference: Péče o pacienty s DMD/BMB. Odbornou konferenci pořádal spolek PARENT PROJECT, z.s. ve spolupráci s FN v Motole, 2. lékařskou fakultou UK.
Pohár starosty obce
V sobotu 19.5. 2018 se na fotbalovém hřišti v Rohovládové Bělé konal již 12. ročník Poháru starosty obce.
Zobrazují nás, jako že dožíváme, říká muž s dystrofií. O své nemoci píše blog - článek na idnes.cz
Článek na webu idnes.cz. „To, jak nás v médiích ukazují, není moc optimistické. Chci, aby raději ukazovali, co dokážeme,“ vysvětluje Martin Krček, který o životě s nemocí píše blog a vydal o ní knihu.
Parent Project Onlus Conference 2018
Heslo tohoto ročníku bylo: Pojďme růst společně. Konference se účastnili zástupci 34 zemí světa, každým rokem se toto číslo zvětšuje (letos nově zástupci z Mexika, Indie, Portugalska a Austrálie).
SMArt Gospel
25.11. 2018 se souběžně ve čtyřech městech – v Praze, v Plzni, v Ostravě a v Brně konal již 7. ročník benefičních gospelových koncertů pro podporu dětí s nervosvalovými onemocněními SMArt GOSPEL.
Setkání pacientských organizací v Athénách
Ve dnech 23.-25.11.2018 se naše zástupkyně zúčastnila setkání pacientských organizací v Athénách.