Články

Parenťák roku Vladimír Finsterle: Zdá se mi, že znám Parent Project odjakživa. A přitom jsou to ve skutečnosti jen dva roky

První dar z veřejné sbírky jeho síť Lékárna.cz věnovala naší pacientské organizaci v roce 2021. „Ale skoro se mi zdá, že se známe odjakživa. I když to jsou ve skutečnosti jen dva roky,“ říká v rozhovoru Vladimír Finsterle, Parenťák roku 2023.

Parenťák roku Ladislav Hykel: Díky knize Ve stínu Duchenna jsem si poprvé uvědomil i roli sourozenců

Na první setkání s Parent Projectem si dobře pamatuje. Bylo to krátce před první vlnou covidu, na Neurologické klinice Všeobecné fakultní nemocnice vzpomíná Ladislav Hykel ze společnosti ResMed CZ, který v letošním roce získal cenu Parenťák roku.

Doporučena registrace Vamorolone v EU

Výbor pro humánní léčivé přípravky Evropské lékové agentury (CHMP EMA) doporučil registraci přípravku Vamorolone, pod obchodním názvem AGAMREE v Evropské unii.

Pozvánka na členskou schůzi 2023

Vážení členové, z pověření výkonného výboru PARENT PROJECT, z. s. vás srdečně zveme na členskou schůzi konanou dne 12. listopadu 2023 od 13:00 hod. ve Vnitroblocku Tusarova 31, 170 00 Praha 7

Negativní stanovisko Výboru EMA k obnovení registrace Translarny

15. 9. 2023 oznámil Výbor pro humánní léčivé přípravky (CHMP) Evropské lékové agentury (EMA), že nedoporučí obnovení registrace přípravku Translarna (Ataluren).

Parenťák roku René Břečťan: Do poslední chvíle jsem netušil, že dostanu Parenťáka roku

Ve čtvrtek 7. září 2023 po tiskové konferenci ke Světovému dni povědomí o Duchennově svalové dystrofii získal ocenění Parenťák roku. Akci moderoval, měl všechny podklady… Přesto nevěděl, že je jedním z oceněných…

Tisková konference ke Světovému dni povědomí o Duchennově svalové dystrofii

Ve čtvrtek 7. září 2023 uspořádala pacientská organizace Parent Project tiskovou konferenci ke Světovému dni povědomí o Duchennově svalové dystrofii za hojné účasti novinářů z celostátních i odborných zdravotnických médií.

Informační webinář o svalové dystrofii pro pedagogické pracovníky a odborníky ze školních a školských poradenských pracovišť

Informační webinář o svalové dystrofii pro pedagogické pracovníky a odborníky ze školních a školských poradenských pracovišť

Psycho-rehabilitační pobyt – letní tábor pro děti bez rodičů 2023

Od 6. do 12. srpna jsme z Pluhova Žďáru společně cestovali po všech kontinentech, dozvídali se spoustu zajímavostí a plnili rozličné úkoly.

Luděk Pěnkava: Obdivuji rodiče, kteří se starají o kluky se svalovou dystrofií

Jedním z hostů Vyjížďky pro Matýska bude i Luděk Pěnkava, starosta obce Strupčice. Co pro něj znamená podporovat tuto akci? A dovede se vžít do role rodičů, kteří se starají 24/7 o své děti se svalovou dystrofií? Nejen na to nám odpověděl v rozhovoru.