Články
Očkování proti COVID-19 u dětí starších 5 let
V prosinci 2021 bylo očkování proti COVID-19 umožněno také dětem starším 5 let. Jelikož u dětí s nervosvalovým onemocněním je obecně očkování proti respiračním nemocem (chřipka, pneumokok…) zlatým standardem péče, doporučujeme rodičům zvážit také očkování proti COVID-19, obzvlášť k době, kdy je pravděpodobnost nákazy vysoká.
Úmrtí chlapce zapojeného v klinické studii
Jeden z chlapců zapojených do klinické studie genové terapie společnosti Pfizer zemřel.
Eliška je slunce, Johanka si vše uvědomuje – 13letá dvojčata bez koordinované podpory státu - příběh Aliance pro individualizovanou podporu
„Dokud to půjde, budu se o ně doma starat sama,“ popisuje Michaela Moravcová, maminka 13letých dvojčat se svalovou dystrofií, která se o ně stará 24/7." - příběh Aliance pro individualizovanou podporu
Pozvánka na panelovou diskuzi "Nejsem diagnóza: Život paralympioniků"
Srdečně vás zveme na panelovou diskuzi s názvem Nejsem diagnóza: Život paralympioniků, kterou pořádá Pacientský hub.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi podzim 2021
Víkendový pobyt rodičů a mladších dětí z Parent Projectu byl v letošním roce poslední, který pro své členy uspořádala naše pacientská organizace.
Neviditelní tatínkové - Pavel Trojan: Neuroložka nám řekla, ať si pořídíme druhé dítě, ať později nezůstaneme sami
Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...
Parenťák 2021 - Rozhovor s docentkou Ivou Příhodovou z Všeobecné fakultní nemocnice
Organizace PARENT PROJECT, z. s. opět udělila k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2021. Využili jsme příležitosti a zeptali se vítězů všech třech kategorií na pár otázek.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s dětmi 15+ podzim 2021
Chomutovský penzion Hřebíkárna. To bylo místo, kde jsme ve dnech 5. – 7. listopadu strávili nádherné chvíle během víkendového Psycho-relaxačního víkendového pobytu pro rodiny s dětmi 15+.
Parenťák 2021 - Rozhovor s Adélou Salačovou, specialistkou interní komunikace Nadace RSJ
Organizace PARENT PROJECT, z. s. opět udělila k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2021. Využili jsme příležitosti a zeptali se vítězů všech třech kategorií na pár otázek.
Pozvánka na předvánoční hokejbalový turnaj trojic na podporu dětí se svalovou dystrofií
Máte den před Mikulášem čas? Pojďte si s námi zasportovat a ještě udělat něco pro dobrou věc. DOBROČINNÝ hokejbalový turnaj na podporu Parent Project se koná 4. prosince od 9.00 hodin v Horní Bříze u Plzně.