Články

Ondra v sedmi letech zkolaboval na lyžích. Vážná diagnóza rodinu zaskočila - článek cnn.iprima.cz

Ondřej Sot se narodil s genetickým onemocněním, při kterém postupně ochabují svaly. Duchennova svalová dystrofie, která postihuje převážně chlapce, se projevuje postupně.

Adam Peška je velký bojovník, řekl k tokijskému zlatu šéf klubu z Košumberku - článek idnes.cz

Český paralympijský tým si připsal na hrách v Tokiu nejcennější úspěch. Zlatou medaili v disciplíně boccia získal Adam Peška.

Boccista Peška dosáhl v Tokiu na zlato. Zazářili také další Češi, získali stříbro i bronz - článek cnn.iprima.cz

Adam Peška vyhrál na paralympijských hrách v Tokiu turnaj v boccii a po lukostřelci Davidu Drahonínském získal pro českou výpravu druhou zlatou medaili.

PŘÍBĚH MARTINA A JEHO RODINY

Martin Krček: Nikdy jsem neřešil, co nemůžu. Řešil jsem, co můžu

PŘÍBĚH DANIELA A JEHO RODINY

Daniel Gruss: Nejvíce jsem hrdý na to, že jsem udělal maturitu

Lék pro dystrofinopatie získal status rychlého schvalování

Edgewise Therapeutics, farmaceutická firma vyvíjející perorální terapie pro vzácná onemocnění, získala pro svůj produkt EDG-5506 titul Fast-Track-Designation (Status rychlého schvalování). Tento lék je určen pro dystrofinopatie (Duchennovu i Beckerovu svalovou dystrofii).

Neviditelní tatínkové - Martin Hrdý: Občas jsem na Adámka moc tvrdý. Nedochází mi, jak jsou pro něj některé činnosti náročné

Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...

Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní "Dámská jízda" 2021

V termínu od 10. 7. do 17. 7. 2021 se ve Střelských Hošticích v rekreačním zařízení DDM Střelské Hoštice sešla skupina maminek, dětí, dospělých dětí, asistentů a odborníků, aby nasbírali nové zážitky, podělili se o své zkušenosti a sdíleli radosti i starosti.

Dobrá zpráva pro pacienty s Beckerovou svalovou dystrofií

Farmaceutická firma Italfarmaco zveřejnila výsledky 2. fáze studie léku Givinostat u pacientů s Beckerovou svalovou dystrofií.

Naše předsedkyně Jitka Reineltová v podcastu Mluvme Spolu!

Rozhovor se uskutečnil v rámci letošního NGO Market, kterého se pravidelně účastníme.