Články

Martin Krček - nadějný spisovatel

Martin Krček nadějný spisovatel, který bere život s humorem.

Přehled z výzkumu - leden 2019

4. celostátní odborná konference: Péče o pacienty s DMD/BMD

Dne 19.04.2018 v Národní technické knihovně v Praze se konala 4. celostátní odborná konference: Péče o pacienty s DMD/BMB. Odbornou konferenci pořádal spolek PARENT PROJECT, z.s. ve spolupráci s FN v Motole, 2. lékařskou fakultou UK.

Pohár starosty obce

V sobotu 19.5. 2018 se na fotbalovém hřišti v Rohovládové Bělé konal již 12. ročník Poháru starosty obce.

Zobrazují nás, jako že dožíváme, říká muž s dystrofií. O své nemoci píše blog - článek na idnes.cz

Článek na webu idnes.cz. „To, jak nás v médiích ukazují, není moc optimistické. Chci, aby raději ukazovali, co dokážeme,“ vysvětluje Martin Krček, který o životě s nemocí píše blog a vydal o ní knihu.

Parent Project Onlus Conference 2018

Heslo tohoto ročníku bylo: Pojďme růst společně. Konference se účastnili zástupci 34 zemí světa, každým rokem se toto číslo zvětšuje (letos nově zástupci z Mexika, Indie, Portugalska a Austrálie).

SMArt Gospel

25.11. 2018 se souběžně ve čtyřech městech – v Praze, v Plzni, v Ostravě a v Brně konal již 7. ročník benefičních gospelových koncertů pro podporu dětí s nervosvalovými onemocněními SMArt GOSPEL.

Setkání pacientských organizací v Athénách

Ve dnech 23.-25.11.2018 se naše zástupkyně zúčastnila setkání pacientských organizací v Athénách.

Motorkář Pepa (64) pomáhá lidem se vzácnou chorobou: Vydělal pro ně už přes 6 miliónů - článek na blesk.cz

Článek na webu blesk.cz. Josef Káďa Kadeřábek díky spolku MDA RIDE dokázal už předat lidem se svalovou dystrofií přes 6 milionů.

Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s dětmi 15+ podzim 2018

Ve dnech 2.-4. listopadu se uskutečnil pobyt pro rodiny s jejich dospívajícími a dospělými dětmi.