Články

Parenťák 2021 - Rozhovor s Adélou Salačovou, specialistkou interní komunikace Nadace RSJ

Organizace PARENT PROJECT, z. s. opět udělila k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2021. Využili jsme příležitosti a zeptali se vítězů všech třech kategorií na pár otázek.

Pozvánka na předvánoční hokejbalový turnaj trojic na podporu dětí se svalovou dystrofií

Máte den před Mikulášem čas? Pojďte si s námi zasportovat a ještě udělat něco pro dobrou věc. DOBROČINNÝ hokejbalový turnaj na podporu Parent Project se koná 4. prosince od 9.00 hodin v Horní Bříze u Plzně.

Dospělým pacientům se svalovou dystrofií chybí odpovídající péče - článek v MEDICAL TRIBUNE

Duchenneova muskulární dystrofie (DMD) je nevyléčitelné onemocnění. Jeho postup může o desítky let zpomalit vysoce specializovaná komplexní péče. Ta však pro dospělé pacienty v ČR není k dispozici

Informace k posilovací dávce očkování proti COVID-19

Informace k posilovací dávce očkování proti COVID-19

Neviditelní tatínkové - Tomáš Gürtler: Budoucnost? To bylo dříve téma, které jsem nerad otvíral

Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...

Parenťák 2021 - MONIKA VAŇKOVÁ: Parent Project je moje druhá rodina

Organizace PARENT PROJECT, z. s. opět udělila k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2021. Využili jsme příležitosti a zeptali se vítězů všech třech kategorií na pár otázek.

Adam Peška: Jak jsem se stal vítězem na paralympiádě v Tokiu

Adam Peška: Jak jsem se stal vítězem na paralympiádě v Tokiu

Pfizer se chystá vyřadit část pacientů ze studie genové terapie

Na základě tří závažných komplikací se firma rozhodla zažádat o vyřazení pacientů s určitými mutacemi, u kterých jsou komplikace - jak se zdá - pravděpodobnější.

Neviditelní tatínkové - René: ‚Máma‘ jsem v naší domácnosti já

Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...

Vliv genové léčby - výsledky 18 měsíců po podání

Firma Solid Biosciences zveřejnila výsledky 4., 5. a 6. pacienta, kterým byla podána genová léčba DMD v rámci studie IGNITE - a to po 1,5 letech od podání.