Články

Naše předsedkyně Jitka Reineltová v podcastu Mluvme Spolu!

Rozhovor se uskutečnil v rámci letošního NGO Market, kterého se pravidelně účastníme.

Psycho-relaxační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi jaro 2021

Krásný, prosluněný víkend jsme strávili na pobytu pro rodiny s malými dětmi od 18. do 20. června 2021 v Domě rodin Smečno.

Lepší dostupnost léků pro vzácná onemocnění

V pátek 18. června Poslanecká sněmovna schválila ve třetím čtení novelu zákona č. 48/1997 Sb., O veřejném zdravotním pojištění. Pro pacienty se vzácným onemocněním je tato novela zásadní v tom, že bude poprvé v historii umožněn systémový vstup léků pro vzácná onemocnění do úhrad.

Psycho-relaxační pobyt - víkendový pro rodiny s dětmi 15+ jaro 2021

Po dlouhé době jsme se konečně mohli setkat na víkendovém pobytu v termínu od 28. do 30. května 2021 v rekreačním středisku Hřebíkárna v Chomutově.

Novinky z oblasti genové terapie

Novinky z oblasti genové terapie

Neviditelní tatínkové - Robert Gruss: Už nemám sílu zabývat se tím, co si kdo o mně myslí

Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...

Novinky z výzkumu - květen 2021

Novinky z výzkumu z května 2021

Neviditelní tatínkové - Jozef Suchý: Jestli jsem někdy plakal? Ano. Často. A vždy jsem se snažil, aby mě nikdo neviděl

Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...

Edgewise Therapeutics jmenovala zkušenou Joanne Donovan na pozici lékařské ředitelky

Edgewise Therapeutics, mladá farmaceutická společnost založená roku 2017, se zaměřuje na vývoj léčby pro vzácná svalová onemocnění. Prioritou pro firmu je vytvořit léčbu podávanou perorálně, tedy neinvazivně.

Pamrevlumab získal status zrychleného schvalování

Americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) udělil dalšímu potenciálnímu léku na Duchennovu svalovou dystrofii - Pamrevlumabu - status rychlého schvalování (Fast Track Designation)