Články

Psycho-relaxační pobyt - týdenní „Pánská jízda“ 2015

Ve dnech 06 až 13. srpna absolvovali kluci z PP a jejich tatínci již třetí letní pánskou jízdu, tentokráte zasazenou do šumavských hvozdů

Summit Therapeutics

Společnost SUMMIT THERAPEUTICS obdržela regulační souhlas k zahájení PhaseOut DMD, klinického hodnocení fáze 2 léčiva SMT C1100 u pacientů s DMD

VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami

VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami: kašlací asistent k dispozici podle indikačních kriterií. Dne 15.11. 2016 se uskutečnila tisková konference VZP, kde vystoupil ředitel VZP Zdeněk Kabátek a uvedl, že jejich pojišťovna se chce do budoucna více věnovat podpoře péče o vzácná onemocnění.

O vzácných onemocněních

s Jitkou Reineltovou a Kateřinou Kubáčkovou na ČT1

Přehled událostí z výzkumu za období listopad - prosinec 2016

Pro Parent Project, z.s. přeložil: Karel Novotný, navysokemezi@gmail.com

Přehled událostí z výzkumu za období říjen-listopad 2016

UPPMD setkání v Londýně

UPPMD setkání v Londýně navazuje na předešlou Action Duchenne konferenci (12.11.2016) a je určena primárně pacientským organizacím.

Lenka Teska Arnoštová: Nejen léčit, ale vracet pacienty do života

Dne 27. 06.2016 se v Poslanecké sněmovně uskutečnil seminář s názvem „Žijeme tu s vámi, podejte nám pomocnou ruku“. Záštitu nad ním převzala náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová a předseda Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR Jan Hamáček. PP byl strůjcem nápadu a spoluautorem akce.

III. celostátní odborná konference: Péče o pacienty s DMD/BMD 2016

PARENT PROJECT, z.s. ve spolupráci s FN v Motole, 2. lékařskou fakultou UK pořádá 3. celostátní odbornou konferenci: Péče o pacienty s DMD/BMD dne 14.04.2016 v Národní technické knihovně v Praze. Vzdělávací akce je pořádaná dle Stavovského předpisu číslo 16 České lékařské komory. Akce je ohodnocena 6 kreditními body.

Podpora péče o pacienty - "kašlací asistent"

Studie: Kontrolní měření plicních funkcí u pacientů používajících přístroj Cough Assist (kašlací asistent)