Články

„Dámská jízda“ 2015 Buková

Letošní dámská jízda se uskutečnila ve vesnici Buková od 27. června do 6. července.

Oceňujeme zejména pravidelnost pomoci – rozhovor s paní Jitkou z organizace Parent Project

Paní Jitka Reineltová, maminka šestiletého Mathiase, je členkou výboru neziskové organizace Parent Project, která se stará o potřeby rodin s dětmi trpícími svalovou dystrofií. A při nedávné návštěvě jsme si s ní proto rádi popovídali…

Aktuální situace klinických studií

V pacientských organizacích se objevilo mnoho zpráv o aktuálním vývoji procesů spojených s regulačním schvalováním 3 léčiv pro pacienty se svalovou dystrofií, které jsou v současné době ve fázi klinických studií. Konkrétně zprávy zmiňovaly obtíže, které jsou s dokazováním klinického přínosu léčiv. Rád bych o těchto lécích trochu pohovořil, o současném stavu regulačního procesu, jeho problémech a souvislostech pro budoucí vývoj léčiv pro pacienty se svalovou dystrofií obecně

„Pánská jízda“ léto 2016 České Žleby – Šumava

Ve dnech 06 až 13. srpna absolvovali kluci z PP a jejich tatínci již třetí letní pánskou jízdu, tentokráte zasazenou do šumavských hvozdů

Summit Therapeutics

Společnost SUMMIT THERAPEUTICS obdržela regulační souhlas k zahájení PhaseOut DMD, klinického hodnocení fáze 2 léčiva SMT C1100 u pacientů s DMD

VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami

VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami: kašlací asistent k dispozici podle indikačních kriterií. Dne 15.11. 2016 se uskutečnila tisková konference VZP, kde vystoupil ředitel VZP Zdeněk Kabátek a uvedl, že jejich pojišťovna se chce do budoucna více věnovat podpoře péče o vzácná onemocnění.

O vzácných onemocněních

s Jitkou Reineltovou a Kateřinou Kubáčkovou na ČT1

Přehled událostí z výzkumu za období listopad - prosinec 2016

Pro Parent Project, z.s. přeložil: Karel Novotný, navysokemezi@gmail.com

Přehled událostí z výzkumu za období říjen-listopad 2016

UPPMD setkání v Londýně

UPPMD setkání v Londýně navazuje na předešlou Action Duchenne konferenci (12.11.2016) a je určena primárně pacientským organizacím.