Články
Školení asistentů
Velmi dbáme na to, abychom měli plně proškolené asistenty. Tak jsme si pro ně i letos připravili školení. Zúčastnili se ho jak naši stálí asistenti, tak nováčci.
Studie genové terapie u pacientů s X vázanou myotubulární myopatií pozastavena vzhledem k tragickému průběhu u dvou pacientů
Dva pacienti zapojení v klinické studii ASPIRO firmy Audentes Therapeutics po podání genové terapie zemřeli.
Novinky z oblasti genové léčby
Novinky z oblasti genové léčby
MDA Ride 2020
Bohužel karanténní opatření vedla k tomu, že největší charitativní akce na podporu lidí se svalovou dystrofií MDA Ride, se nemohla uskutečnit v plném rozsahu. MDA Ride 2020 se uskutečnila pouze online.
Nová služba pro členy a klienty Parent Projectu
Naše psycholožka a psychoterapeutka Mgr. Simona Dejdarová působí nově také v prostorách A centra, na adrese Vítkova 10, Praha 8, Karlín.
Vývoj nových vektorů pro genovou terapii
Vývoj nových vektorů pro genovou terapii
Slibné průběžné výsledky studie HOPE-2
Společnost Capricor zveřejnila velmi slibné průběžné výsledky klinické studie HOPE-2
Rodina, která pomáhá…
Rodina Bartošových je úplně obyčejná česká rodina, která si váží toho, že jsou všichni zdraví. Váží si toho tak moc, že se rozhodli všichni pomáhat.
Pečuje o syna se svalovou dystrofií, k tomu pomáhá rodinám pacientů - článek na CNN Prima News
CNN Prima News je nový zpravodajský kanál, který začal vysílat 3. května 2020. V sekci zdraví se bude věnovat také představování pacientských organizaci. Moc nás těší, že jsme první pacientská organizace, která byla představena.
Jsme zakládajícím členem Aliance pro individualizovanou podporu
14. dubna 2020 jsme se stali zakládajícím členem Aliance pro individualizovanou podporu.