Články

Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní "Dámská jízda" 2023

Byl červenec a bylo krásné, teplé, chvílemi až horké léto... A my se opět po sešli, dámy a jejich děti, abychom společně strávili týden povídáním, hraním, odpočíváním, získáváním nových zkušeností a vědomostí a prostě bytím pospolu.

Česká televize Klíč 28.červen 2023

Parent Project v pořadu Klíč na České televizi 28. červen 2023

Hokejbalový turnaj pro Parent Project - Jan Vaněk: Největší radost mám, když se lidé u našeho stánku zastaví a zajímají se o Parent Project

Poslední červnovou sobotu se v Horní Bříze konal hokejbalový turnaj. A stejně jako minulý rok, i letos se organizátoři - SK Horní Bříza - rozhodli výtěžek věnovat naší pacientské organizaci Parent Project. Za Parent Project měl akci pod palcem náš webmaster Honza Vaněk. Proto vám s ním přinášíme bilanční rozhovor.

V USA byla schválena první genová terapie pro DMD

Americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) udělil dne 23. 6. 2023 urychlené schválení přípravku ELEVIDYS (delandistrogen moxeparvovec-rokl neboli SRP-9001). Jedná se o genovou terapii – mikrodystrofin doručený na adeno-asociovaném virovém vektoru (AAV) společností Sarepta a Roche. Toto schválení představuje první schválení genové terapie u Duchennovy svalové dystrofie (DMD).

Jakub Benda: Během Everestingu pro Parent Project jsem nejvíce bojoval s křečemi

32 hodin. 8 848 výškových metrů. 120 kilometrů v prudkém terénu. Tak v číslech vypadal Everesting Jakuba Bendy pro Parent Project, který se uskutečnil o víkendu 10. a 11. června 2023. Jak cestu na Strážnou horu (tzv. Kostelíček) Jakub Benda, tatínek Filípka s Duchennovou svalovou dystrofií, prožíval?

Ohlednutí za 5. mezinárodní odbornou konferencí

Ve středu 17. května 2023 se v Hotelu Golf v Praze 5 konala 5. mezinárodní odborná konference: Péče o pacienty se svalovou dystrofií, zejména typ Duchenne, kterou pořádala pacientská organizace Parent Project spolu s Fakultní nemocnicí v Motole a 2. lékařskou fakultou Univerzity Karlovy.

Everest překonán! Jakub Benda vystoupal na pomyslný Everest pro Parent Project a pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií

32 hodin. Tak krátký čas stačil Jakubu Bendovi, třebíčskému rodákovi, aby vystoupal na pomyslný Everest, tedy 8 848 výškových metrů.

Osobní asistent/asistentka

Spolek Parent Project, z.s. hledá osobní asistenty k dětem a dospělým osobám se svalovou dystrofií na psycho-rehabilitační pobyt. Pobyt proběhne v termínu 8. – 15. 7. 2023 v Turnově.

Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pobyt pro děti bez rodičů jaro 2023 aneb Po stopách pirátů…

Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pobyt pro děti bez rodičů jaro 2023 aneb Po stopách pirátů…

Jakub Benda: Díky onlinu Parent Projectu jsem po měsíci viděl bráchu

Jakub Benda: Díky onlinu Parent Projectu jsem po měsíci viděl bráchu