Články

DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ 2022

Poslední únorový den si každý rok po celém světě připomínáme osudy lidí, kteří žijí se vzácným onemocněním.

Shrnutí novinek z výzkumu prezentovaných na Mezinárodní konferenci Duchennovy a Beckerovy svalové dystrofie 2022 od prof. Annemieke Aartsma-Rus.

Shrnutí novinek z výzkumu prezentovaných na Mezinárodní konferenci Duchennovy a Beckerovy svalové dystrofie 2022 od prof. Annemieke Aartsma-Rus.

Pozastavená studie genové terapie společnosti Pfizer bude pokračovat

Společnost Pfizer se chystá znovu spustit pozastavenou klinickou studii na genovou terapii Duchennovy svalové dystrofie. Studie byla dočasně zastavena v prosinci 2021, následkem úmrtí jednoho z dobrovolníků, kterým byl lék v první fázi podán.

Neviditelní tatínkové - Vladimír Šovkoplas: Do budoucnosti nenahlížím, peru se s tím, co bude zítra

Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...

Adam Peška v Televizních novinách na TV Nova sobota 25. prosince

Adam Peška v Televizních novinách na TV Nova sobota 25. prosince

Očkování proti COVID-19 u dětí starších 5 let

V prosinci 2021 bylo očkování proti COVID-19 umožněno také dětem starším 5 let. Jelikož u dětí s nervosvalovým onemocněním je obecně očkování proti respiračním nemocem (chřipka, pneumokok…) zlatým standardem péče, doporučujeme rodičům zvážit také očkování proti COVID-19, obzvlášť k době, kdy je pravděpodobnost nákazy vysoká.

Úmrtí chlapce zapojeného v klinické studii

Jeden z chlapců zapojených do klinické studie genové terapie společnosti Pfizer zemřel.

Eliška je slunce, Johanka si vše uvědomuje – 13letá dvojčata bez koordinované podpory státu - příběh Aliance pro individualizovanou podporu

„Dokud to půjde, budu se o ně doma starat sama,“ popisuje Michaela Moravcová, maminka 13letých dvojčat se svalovou dystrofií, která se o ně stará 24/7." - příběh Aliance pro individualizovanou podporu

Pozvánka na panelovou diskuzi "Nejsem diagnóza: Život paralympioniků"

Srdečně vás zveme na panelovou diskuzi s názvem Nejsem diagnóza: Život paralympioniků, kterou pořádá Pacientský hub.

Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi podzim 2021

Víkendový pobyt rodičů a mladších dětí z Parent Projectu byl v letošním roce poslední, který pro své členy uspořádala naše pacientská organizace.