Články
Parenťák roku René Břečťan: Do poslední chvíle jsem netušil, že dostanu Parenťáka roku
Ve čtvrtek 7. září 2023 po tiskové konferenci ke Světovému dni povědomí o Duchennově svalové dystrofii získal ocenění Parenťák roku. Akci moderoval, měl všechny podklady… Přesto nevěděl, že je jedním z oceněných…
Tisková konference ke Světovému dni povědomí o Duchennově svalové dystrofii
Ve čtvrtek 7. září 2023 uspořádala pacientská organizace Parent Project tiskovou konferenci ke Světovému dni povědomí o Duchennově svalové dystrofii za hojné účasti novinářů z celostátních i odborných zdravotnických médií.
Informační webinář o svalové dystrofii pro pedagogické pracovníky a odborníky ze školních a školských poradenských pracovišť
Informační webinář o svalové dystrofii pro pedagogické pracovníky a odborníky ze školních a školských poradenských pracovišť
Luděk Pěnkava: Obdivuji rodiče, kteří se starají o kluky se svalovou dystrofií
Jedním z hostů Vyjížďky pro Matýska bude i Luděk Pěnkava, starosta obce Strupčice. Co pro něj znamená podporovat tuto akci? A dovede se vžít do role rodičů, kteří se starají 24/7 o své děti se svalovou dystrofií? Nejen na to nám odpověděl v rozhovoru.
Česká televize Klíč 28.červen 2023
Parent Project v pořadu Klíč na České televizi 28. červen 2023
Hokejbalový turnaj pro Parent Project - Jan Vaněk: Největší radost mám, když se lidé u našeho stánku zastaví a zajímají se o Parent Project
Poslední červnovou sobotu se v Horní Bříze konal hokejbalový turnaj. A stejně jako minulý rok, i letos se organizátoři - SK Horní Bříza - rozhodli výtěžek věnovat naší pacientské organizaci Parent Project. Za Parent Project měl akci pod palcem náš webmaster Honza Vaněk. Proto vám s ním přinášíme bilanční rozhovor.
V USA byla schválena první genová terapie pro DMD
Americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) udělil dne 23. 6. 2023 urychlené schválení přípravku ELEVIDYS (delandistrogen moxeparvovec-rokl neboli SRP-9001). Jedná se o genovou terapii – mikrodystrofin doručený na adeno-asociovaném virovém vektoru (AAV) společností Sarepta a Roche. Toto schválení představuje první schválení genové terapie u Duchennovy svalové dystrofie (DMD).
Jakub Benda: Během Everestingu pro Parent Project jsem nejvíce bojoval s křečemi
32 hodin. 8 848 výškových metrů. 120 kilometrů v prudkém terénu. Tak v číslech vypadal Everesting Jakuba Bendy pro Parent Project, který se uskutečnil o víkendu 10. a 11. června 2023. Jak cestu na Strážnou horu (tzv. Kostelíček) Jakub Benda, tatínek Filípka s Duchennovou svalovou dystrofií, prožíval?
Ohlednutí za 5. mezinárodní odbornou konferencí
Ve středu 17. května 2023 se v Hotelu Golf v Praze 5 konala 5. mezinárodní odborná konference: Péče o pacienty se svalovou dystrofií, zejména typ Duchenne, kterou pořádala pacientská organizace Parent Project spolu s Fakultní nemocnicí v Motole a 2. lékařskou fakultou Univerzity Karlovy.
Everest překonán! Jakub Benda vystoupal na pomyslný Everest pro Parent Project a pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií
32 hodin. Tak krátký čas stačil Jakubu Bendovi, třebíčskému rodákovi, aby vystoupal na pomyslný Everest, tedy 8 848 výškových metrů.