Články
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny jaro 2024
O víkendu 12. - 14. dubna 2024 jsme se sešli v Centru Mariapoli Praha - a tentokrát dohromady s rodinami menších a větších dětí i dospělých s DMD.
Givinostat schválen pro pacienty s DMD v USA
21. března 2024 schválil Americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) lék givinostat (zaregistrovaný jako Duvyzat) u pacientů s DMD starších 6 let.
Vítězslav Větrovec: Kluci z Parent Projectu mají úžasný smysl pro humor
Pokud jste se zúčastnili poslední únorový den vernisáže fotek Duchenne bez bariér v kavárně The Most Café, nemohli jste ho nevidět (a neslyšet). Divadelní režisér Vítězslav Větrovec byl tím, kdo provázel – spolu se svou partnerkou a herečkou Barborou Schusswohlovou – vernisáží. A oba četli příběhy z naší knihy Ve stínu Duchenna…
Asistent/asistentka
Rodičovský spolek Parent Project, z.s. hledá asistentky a asistenty k dětem a dospělým osobám se svalovou dystrofií na psycho-rehabilitační pobyty, které pořádá několikrát do roka.
Klára Smrčková: Jsem vděčná, že mohu být díky Parent Projectu součástí osvěty
Když naše kolegyně Jana Kloboučková oslovila majitelku Kláru Smrčkovou z útulné kavárny The Most Café s nápadem uspořádat výstavu Duchenne bez bariér, Klára byla nadšená. Společně hledaly termín. A našly ten nejlepší možný. Vernisáž fotek zahájí Parent Project v kavárně 29. února v 17:00 hodin na Den vzácných onemocnění…
Odborná logopedická stáž Elišky Macků v Nizozemsku v Radboud University Medical Center (Radboudumc) a rehabilitačním centru Klimmendaal
V posledním semestru navazujícího magisterského programu v oboru logopedie na Masarykově univerzitě a s pomocí Parent Projectu jsem měla možnost vycestovat na dva a půl týdne na zahraniční stáž do Nizozemska.
Evropská léková agentura neprodlouží registraci léku Translarna
Evropská léková agentura neprodlouží registraci léku Translarna
Parent Project se zúčastnil workshopu Vytváření koalic pečujících a sebeobhájců
Ve středu 17. ledna 2024 od 9.30 do 16h proběhl v barokním reflektáři dominikánského kláštěra v Jilské ulici v Praze workshop VYTVÁŘENÍ KOALIC PEČUJÍCÍCH A SEBEOBHÁJCŮ vedený Phillipou Tucker z organizace European Disability Forum.
Novinky z výzkumu - leden 2024
Novinky z výzkumu - leden 2024
Jitka Reineltová: Přání do letošního roku? Plně profesionalizovat Parent Project. A aby byl syn Matty šťastný
Je zkraje nového roku, když s Jitkou Reineltovou, předsedkyní pacientské organizace Parent Project, děláme rozhovor. Jak v pracovním, tak soukromém životě, hodně bilancuje… Kde bere neustále tolik energie na práci v naší organizaci? Měla někdy krizi, že by chtěla jako předsedkyně skončit? Pojďte se začíst do velmi niterného novoročního rozhovoru