Dovolujeme si vás pozvat na 5. mezinárodní odbornou konferenci: Péče o pacienty se svalovou dystrofií, zejména typ Duchenne, která si klade za cíl propojit odborníky, pacienty a jejich pečující, aby všem pacientům se svalovou dystrofií byla poskytována v ČR ta nejlepší dostupná péče a léčba. Přejeme si, aby každý měl přístup k dostupným informacím, které může použít v boji s nemocí. Zveme odborníky ze zahraničí a sledujeme trendy, aby pacienti v ČR měli možnost na stejné či lepší podmínky péče a léčby jako kdekoliv jinde na světě. Přednášky v anglickém jazyce budou tlumočeny do češtiny a české přednášky budou pro zahraniční hosty tlumočeny do angličtiny. 

Konference se uskuteční

17. května 2023

v

Hotelu Golf, Plzeňská 103, Praha 5 - Motol

Záštita

Předseda vlády ČR - prof. PhDr. Petr Fiala, Ph.D., LL.M.

Ministr zdravotnictví ČR - prof. MUDr. Vlastimil Válek, CSc., MBA, EBIR

Vládní zmocněnkyně pro lidská práva - Mgr. Klára Šimáčková Laurenčíková

Pořadatelé

Odborný garant:

doc. MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.

Po skončení akce bude možné získat certifikát o účasti a 6 kreditů ČLK.

Pořadatel

PARENT PROJECT, z. s.

a

FN Motol Klinika dětské neurologie

a

2. lékařská fakulta UK

Kontaktní osoby

MUDr. Karolína Podolská: program, přednášející, farmaceutické firmy:  podolska@parentproject.cz 

Ing. René Břečťan, organizační zajištění: brectan@parentproject.cz

Jan Vaněk, registrace: vanek@parentproject.cz

Partneři

Zlatí partneři

Stříbrní partneři

Partneři

Nabízíme Vám být součástí odborné konference a podílet se tak na zlepšení péče o pacienty se svalovou dystrofií v ČR. Nechceme zaostávat za zahraničím a tak jsme si jako hlavní téma připravili přechod do dospělé péče a péči o dospělé pacienty.

Pacienti s Duchennovou svalovou dystrofií se dnes mohou dožívat vyššího věku a je třeba, abychom na to byli připraveni. Podpořte tuto konferenci a staňte se partnery pro všechny, kterým sice neslouží svaly, ale bojují, jak nejlépe umí.

Možnosti, jak můžete tuto akci podpořit, jsou různé. Věříme, že společně najdeme způsob a formu spolupráce, která bude vyhovovat oběma stranám. Kontaktujte nás na podolska@parentproject.cz.

Program

I. Blok  09:00 - 10:30	Zdravotní péče o pacienty s DMD
08:50	Ing. Jitka Reineltová, předsedkyně PARENT PROJECT, z. s. - Úvodní slovo
09:00 - 09:20	doc. MUDr. Jana Haberlová - Organizace péče v ČR, nervosvalová centra
09:20 - 09:30	MUDr. Karolína Podolská - Koordinace péče o dospělé pacienty
09:30 - 09:45	MUDr. Simona Dostálová, PhD. - Neinvazivní ventilace u pacientů s DMD
09:45 - 10:05	Claire Wood, MD - Jak souvisí hormonální vývoj s kvalitou života?
10:05 - 10:20	Asist. Prof. Paola Mantuano  - Výhody a rizika výživových doplňků
10:20 - 10:40	Diskuze
10:40 - 11:00	Přestávka
II. Blok  11:00 - 12:30	Advokacie a sociální péče o pacienty s DMD
11:00 - 11:15	Ing. Jitka Reineltová - Co je advokacie, proč je důležitá a jak se můžeme zapojit?
11:15 - 11:40	Pat Furlong - Parent Project Muscular Dystrophy - budování komunity
11:40 - 11:55	Mgr. Erik Čipera - Vztah mezi klientem a asistentem
11:55 - 12:10	Mgr. Klára Šimáčková Laurenčíková - Jak může stát pomoci lidem s postižením?
12:10 - 12:30	Diskuze
12:30 - 13:30	Oběd
III. Blok 13:30 - 15:30	Výzkum
13:30 - 14:00	MUDr. Karolína Podolská - Jak rozumět vývoji léků a co očekávat?
14:00 - 14:15	Ing. René Břečťan - Systém úhrady léčiv v ČR
14:15 - 14:30	Dr. Paolo Bettica - Novinky z Italfarmaco
14:30 - 14:50	Panelová diskuze - výzkum a léčba
14:50 - 15:05	Mgr. Jana Plešková - Přínos respirační fyzioterapie
15:05 - 15:30	Představení témat workshopů
15.30 - 16:00	Přestávka
IV. Blok
16:00 - 18:00	Workshopy pro rodiny
	Chytrá domácnost - Daniel a Pavel Trojanovi Respirační fyzioterapie - Mgr. Jana Plešková Jak mluvit se svým dítětem o jeho vzácné svalové dystrofii - Mgr. Simona Dejdarová Otužování a jeho vliv na svaly - Doc. RNDr. Jitka Žurmanová, PhD.
16:00 - 18:00	Kulatý stůl pro odborníky na téma dospělé péče o pacienty s DMD - Jak zlepšit současnou spolupráci, jak péči zkoordinovat
18:00	Zakončení konference

Přednášející:

Pat Furlong

Pat Furlong v roce 1994 založila a stále vede největší neziskovou organizaci zaměřenou na nervosvalová onemocnění - Parent Project Muscular Dystrophy. S neuvěřitelným nasazením se věnuje advokacii v USA i na mezinárodní úrovni. V roce 2010 byla oceněna titulem “World Changer” - člověk, který mění svět. Dostala několik prestižních cen za své advokační schopnosti - Rare champion of hope advocacy award, Research!America Advocacy Award. Byla jedním z prvních iniciátorů rozvoje výzkumu léčby na DMD, sehnala prostředky v řádu milionu dolarů na podporu vývoje léků a zůstává jednou ze světově nejvýznamnějších lidí pro komunitu pacientů s DMD.

Claire Wood, MD

Claire Wood, MD je lékařkou na klinice dětské endokrinologie v nemocnici v Newcastle-upon-Tyne a  akademickou pracovnicí v rámci Národního institutu pro výzkum ve zdravotnictví. Nedávno získala ocenění zvané William Dick medal v kategorii nejlepší postgraduální student za práci nazvanou: Charakteristika skeletálního vývoje a užití anabolik u murinních modelů s Duchennovou svalovou dystrofií, které se věnovala v rámci Roslin Institutu v Edinburghu. Za finanční podpory organizace Duchenne UK dokončila klinickou studii zkoumající vliv terapie testoronem u pacientů s DMD.

Paola Mantuano, PhD.

Paola Mantuano, PhD. je výzkumným vědcem a odbornou asistentkou v oboru farmakologie na Univerzitě v Bari, již deset let je členkou týmu preklinické farmakologie profesorky Annamarie de Luca. Hlavním předmětem jejího výzkumu je vliv léků, nových i již schválených, a potravinových doplňků na průběh Duchennovy svalové dystrofie. V rámci svých doktorských studií absolvovala stáže na Harvardu či na Královské veterinární akademii v Londýně, kde se věnovala využití zvířecích výzkumných modelů.

Ing. Jitka Reineltová

Ing. Jitka Reineltová je předsedkyní a ředitelkou spolku Parent Project. Je členkou Pacientské rady Ministra zdravotnictví ČR a několika odborných pracovních skupin. Advokacii a rozvoji zdravotní a sociální péče o pacienty se svalovou dystrofií se věnuje řadu let. Za svou práci, které se věnuje vedle péče o syna a svého zaměstnání, byla oceněna Cenou ministra zdravotnictví za přínos v oblasti zdravotně - sociálního pomezí 2021 a cenou Osobnost neziskového sektoru 2022.

Mgr. Erik Čipera

Mgr. Erik Čipera je ředitelem Asistence o.p.s., která poskytuje každoročně sociální služby přibližně 250 lidem s tělesným a kombinovaným postižením v Praze. Je aktivní v prosazování odstraňování bariér ve veřejném prostoru a dopravě a je jedním z iniciátorů změn v novele zákona o sociálních službách. Prosazuje také zařazení V. stupně příspěvku na péči (kampaň Zařaďte pětku), který by byl založen na individuálním posouzení potřeb.

Mgr. Klára Šimáčková Laurenčíková

Mgr. Klára Šimáčková Laurenčíková je zmocněnkyní vlády ČR pro lidská práva, národní koordinátorkou pro adaptaci a integraci uprchlíků z Ukrajiny a náměstkyní ministra pro evropské záležitosti. Působila jako ředitelka Odboru pro rovné příležitosti ve vzdělávání v rámci MŠMT ČR, poté jako náměstkyně ministra školství, také jako poradkyně ministra práce a sociálních věcí. Je spoluzakladatelkou České  odborné společnosti pro inkluzivní vzdělávání, nyní SOFA (Society for All).

Ing. René Břečťan

Ing. René Břečťan je místopředseda Parent Project a místopředseda České asociace pro vzácná onemocnění. Působil jako odborník na strategický marketing a komunikační management, nyní se především věnuje práci ve prospěch pacientů se vzácným onemocněním, podílel se na změně systému úhrad léků pro vzácná onemocnění. Je členem pracovní skupiny pro inovativní léčbu v rámci Ministerstva zdravotnictví ČR a členem výkonného výboru Národní asociace pacientských organizací.

Doc. MUDr. Jana Haberlová Ph.D.

Doc. MUDr. Jana Haberlová Ph.D. je primářkou Kliniky dětské neurologie FN Motol a 2. LF UK, současně vedoucí lékařkou a zakladatelkou Neuromuskulárního centra na této klinice. Je autorkou mnoha odborných publikací na téma nervosvalových onemocnění a je celosvětově uznávaným expertem v tomto oboru. Neuromuskulární centrum získalo pod jejím vedením mezinárodní certifikaci specializovaného centra pro pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií - a to jako první v Evropě. Je odborným garantem spolku Parent Project.

MUDr. Karolína Podolská

MUDr. Karolína Podolská je lékařkou, která se v rámci organizace Parent Project již osm let věnuje rozvoji péče o pacienty s nervosvalovým onemocněním. Inspiruje se dobrou praxí za zahraničí, zkušenosti získala mimo jiné na stáži v Yale New Haven Hospital. Je koordinátorkou terénního odborného týmu, věnuje se navazování kontaktů s odborníky a jejím dlouhodobým cílem je vznik multidisciplinárního centra pro dospělé pacienty se svalovými dystrofiemi.

MUDr. Simona Dostálová Ph.D.

MUDr. Simona Dostálová Ph.D. je lékařkou spánkové laboratoře Neurologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a dlouhodobě se věnuje diagnostice a léčbě dechového selhání u dospělých s nervosvalovým onemocněním. Zasazuje se o optimální nastavení péče o tyto pacienty a o mezioborovou spolupráci, která povede ke komplexní péči o pacienty s nervosvalovým onemocněním. Je spoluautorkou učebnice Spánková medicína v kazuistikách.

Vystavovatelé

Společnost Medicco s.r.o. divize společnosti Sunrise Medical je jeden z největších výrobců a dodavatelů zdravotnických prostředků pro zdravotně postížené.

Společnost Erilens s. r. o. patří k předním dodavatelům stropních kolejnicových systémů určených pro transport imobilních osob. Tyto zvláštní pomůcky dodáváme na tuzemský trh od roku 2000. Mezi hlavní zásady společnosti patří vysoká míra profesionality s důrazem na spokojenost zákazníka a v neposlední řadě snaha zkvalitnění ošetřovatelské péče, jak v domácnostech, tak sociálních i zdravotních službách.

Společnost Ortoservis s.r.o. dodává zdravotnické prostředky již od roku 1990. Sortiment zahrnuje více než 500 různých položek od berlí až po elektrické vozíky s vertikalizací. Prostřednictvím svých čtyř poboček i prostřednictvím dealerů zajišťuje dodávky a servis na celém území naší republiky. V nabídce lze nalézt také řadu unikátních pomůcek pro děti. Například mechanické vozíky Panthera Micro nebo elektrický vozík Explorer Mini již pro děti od jednoho roku. V našem katalogu dětského sortimentu najdete řadu dalších pomůcek pro chůzi, hygienu a transport.

Vystavovatelé budou k dispozici od 10 do 16 hodin

Workshopy

Otužování a jeho vliv na svaly - Doc. RNDr. Jitka Žurmanová PhD.

V rámci našeho workshopu jsme pro Vás připravili zajímavé informace o chladové terapii známé pod pojmem otužování. Dozvíte se o blahodárném účinku vhodné aplikace chladu nejen na kosterní a srdeční sval, ale i kondici celého organismu. Tato metoda je vyzkoušena již stovky let, ale podstata účinku není zatím zcela známa. Poznatky, které přinášíme plynou z nejnovějších výzkumů a praktických zkušeností odborníků Priessnitzových léčebných lázní, se kterými na tomto výzkumu spolupracujeme. Seznámíme vás s rehabilitačním programem, který můžete v Priessnitzových léčebných lázních využít. Budete si též moci prohlédnout a vyzkoušet snadno použitelné Priessnitzovy zábaly pro 21.století., které vytvořila česká firma Mamavis, s úctou k odkazu Vincenze Priessnitze. Základem je spojení tří vrstev do jedné, prostřední nepromokavá, a prodyšná membrána nahrazuje špatně používaný igelit. Postup zná každý, úspěšně ho používají lidé na celém světě při zánětlivých onemocněních.  Dle slov Vincenze Priessnitze:  "Studený obklad přiměje tělo, aby vytvářelo teplo, které léčí".    

Jak mluvit se svým dítětem o jeho vzácné svalové dystrofii - Mgr. Simona Dejdarová

Vzácná svalová dystrofie je celoživotní vážné progresivní onemocnění, které významně ovlivňuje psychosociální vývoj a způsob života nemocných dětí i jejich rodin. Komunikace o nemoci se nevyhnutelně stává trvalou součástí vzájemných interakcí a vztahů mezi jednotlivými členy rodiny. Její dostatečná otevřenost, plynulost, bezpečnost a uspokojivost je podmínkou spokojeného života v rodině i zdravého psychického a osobnostního vývoje dítěte. Kdy s rozhovory o nemoci s dítětem začít? O čem otevřeně mluvit a čemu se vyhýbat? Co potřebuje dítě v jakém věku vědět? A jsou nějaké informace o jeho nemoci, které mu mohou ublížit? Co dělat, když jako rodič nevím, jak na to? Co když se mi do rozhovoru o nemoci s dítětem nechce? Na tyto a podobné otázky si budeme odpovídat v našem workshopu. Zohledníme především hledisko vývojové psychologie a psychoterapie, ale i naši dlouholetou spolupráci s dětskými a dospělými členy organizace Parent Project.

Respirační fyzioterapie - Mgr. Jana Plešková

Cílem workshopu respirační fyzioterapie je základním způsobem přiblížit pacientům a jejich rodinám techniky a pomůcky, které mohou v rámci péče o své dýchací cesty (a nejen je) používat v domácím prostředí. Během workshopu si budete moci prohlédnout nádechové a výdechové trenažery, ale také přístroj Cough Assist E 70, tzv. asistent kašle, který je dnes již samozřejmou součástí výbavy pacientů se závažnějšími poruchami expektorace (odkašlávání). Ukážeme si možnosti nastavení tohoto přístroje, vysvětlíme si proč, kdy a jak často je vhodné jednotlivé techniky a pomůcky používat, ale také se budeme bavit o tom, co může nastat, když respirační péči zanedbáte. Vaše otázky bude zodpovídat Mgr. Jana Plešková, fyzioterapeutka specializovaná na oblast respirační fyzioterapie nejen u pacientů s neuromuskulárním onemocněním.  

Chytrá domácnost - Daniel a Pavel Trojanovi

Úmyslem workshopu na téma „Chytrá domácnost“ je zájemcům o tuto problematiku poskytnout základní informace o alternativních možnostech ovládání, automatizace a monitoringu domácnosti, ale i mimo ni. Chytrá domácnost (Smart Home) může být přínosem pro tělesně postiženého i celou jeho rodinu. Prezentace je zaměřena zejména na ovládání domácnosti počítačem zrakem (očima) a hlasem. Během workshopu budou předvedeny některé produkty provozovatelné nejen v rámci domácnosti umožňující komunikaci s okolím, ovládání mnohých spotřebičů, osvětlení, vytápění, oken, žaluzií, zámků dveří … Chytrou domácnost je možné snadno zřídit i svépomocí bez rekonstrukce či složité instalace zařízení. Možnosti budou prezentované osobou s tělesným postižením, Bc. Danielem Trojanem a jeho otcem Pavlem, pro kterého jsou informační technologie „koníčkem“.

Kredity

Vzdělávací akce je pořádaná dle Stavovského předpisu ČLK č. 16 a bude ohodnocena 6 kredity.

Ubytování

Ubytování je možné přímo v hotelu Golf. Chcete-li s rezervací pomoci, obraťte se na Reného Břečťana na email brectan@parentproject.cz. Sazba za dvoulůžkový pokoj je přibližně 2 200,- Kč/noc. Ubytování si účastníci konference hradí sami.

Registrace