Domácí péče

Markéta Vlčková je náš/váš multifunkční poradce nebo také _ chcete-li více odborně - poradkyně domácí péče.

Markéta pomáhá našim rodinám v nejrůznějších oblastech péče o osobu s nervosvalovým onemocněním. Stále častěji je u toho, když lékaři sdělují rodičům diagnózu. Pro rodiče je to vždy šok, ale Markéta jim ukazuje, že i s tak vážným onemocněním jako je svalová dystrofie se dá žít. Může předat kontakt na další odborníky a vysvětlit to, co lékaři neznají – jaký je každodenní život, jak se dá vše zvládnout a co je dobré vědět hned na začátku.

Dalšími oblastmi, kde Markéta může pomoci rodinám svojí zkušeností a znalostmi, jsou různé administrativní záležitosti, jako je žádost o příspěvek na péči nebo žádost o různé pomůcky. Pomůže s oslovováním nadací, seznámí rodiny s tím, jak jednotlivé procesy probíhají. Markéta je schopná vytipovat podobné rodiny a zprostředkovat jim kontakt mezi sebou (samozřejmě na základě oboustranného souhlasu rodin).

Markéta velmi často řeší potřebné záležitosti s naší ergoterapeutkou. Někdy dokonce vyjíždí do rodin společně, a mohou tak s rodinami konzultovat více záležitostí (např. úpravy bytu, výběr vhodných pomůcek apod.). Markéta má vynikající přehled o všech možných vychytávkách pro naše děti (odlehčené pastelky, speciální tužky, didaktické hry, alternativní ovládání počítače apod.).

Velmi důležitou součástí poradenství jsou školy. Mnoho rodičů zažívá svízelné situace, když řeší nástup svého handicapovaného dítěte do školek a škol a Markéta s tím může pomoci. Občas je třeba, aby do školy zajela. Jsou školy, kde velmi vítají fakt, že mohou situaci řešit se specialistou. Některé školy mají zájem vytvořit pro dítě ty nejlepší podmínky a rádi si vyslechnou, jak to chodí jinde, a seznámí se podrobně s diagnózou i všemi specifiky nervosvalového onemocnění. Markéta má k dispozici různé brožury a příručky, které může školám poskytnout. Jsou bohužel také školy, které se takovému přístupu brání. Rodiny se tak dostávají do slepých uliček a Markéta je může podpořit, navrhnout řešení a ukázat možné jiné cesty. Některá řešení, např. doporučení pro speciální tělocvik, jsou jednoduchá, akorát o nich školy neví.

V případě, že byste rádi využili takového poradenství, napište nebo zavolejte Markétě. Vysvětlete jí svou situaci. Velmi často bude vycházet z doporučení SPC (Speciálně pedagogického centra). První konzultace je edukace rodičů o tom, na co mají nárok.

Většina dětí má od začátku nárok na asistenta pedagoga. Je třeba dát pozor také na to, že někdy mají rodiče až přehnaná očekávání na náplň asistenta. Nesmí se zapomínat na to, že dokud je dítě samostatné, mělo by se v tom maximálně podporovat. Velkým tématem je účast dítěte na mimoškolních akcích. Žádné dítě by nemělo být jakoukoli formou vylučováno z kolektivu. Každé dítě má nárok zažívat to, co ostatní. Markéty zkušenost je taková, že někde jde téměř nemožné a nikde nejde vůbec nic. Nakonec, vždy je to o lidech. Ale je dobré vědět, že jako rodič na to nemusíte být sám. Koneckonců mít v kolektivu dítě se speciálními potřebami je obohacující pro všechny.

Velkým tématem je také bezbariérovost škol. Markéta dokáže ředitelům vysvětlit, že investice do přestavby na bezbariérovou školu není za trest a kvůli jednomu žákovi, ale do budoucna ji může ocenit kdokoliv. Náklady na bezbariérové úpravy nemusí nutně nést jen škola. Může se požádat zřizovatel, uspořádat benefiční akce, sehnat lokální sponzor atd.

Důležité jsou také pomůcky ve třídě (např. propojení s interaktivní tabulí, kompenzační pomůcky na psaní). Na Markétu si nepřijdete ani s výmluvou, že je nedostatek bezbariérových míst, kam jezdit na výlety. Jejich seznam neustále rozšiřuje a pečlivě si jej hýčká.

Někdy je to jen a jen o komunikaci. Lidé se obecně bojí toho, co neznají. Ale ani učitelka, která nikdy neučila tělesně postižené dítě, se nemusí obávat, že je to něco extrémně zatěžujícího. Existují jednoduché tipy a návody, jak se postarat o to, aby takové dítě nesedělo samo vzadu v rohu. Zatěžující není ani mít ve třídě asistenta. Právě naopak, velmi to může usnadnit práci učitele. Zpětně se hodně učitelů shoduje v tom, že za tím hledali větší vědu, než byla.

Když si rodina s Markétou vysvětlí první pojmy a aktuální situaci, stanoví se sjednání pravidel pro společnou spolupráci. Vždy je to o osobní dohodě. PARENT PROJECT podporuje výjezdy do rodin v případech, kdy si například rodina nemůže dovolit vyjet na pobyt a situaci řešit tam. Pokud ale můžete jet na některý z pobytů, využijte toho, že vám po celou dobu jsou naši specialisté jako Markéta k dispozici. Přímo na místě mohou okouknout pomůcky, vysvětlit, na co máte a nemáte nárok. Občas se otevírají témata, o kterých jste si ani nemysleli, že je s vámi může někdo řešit. Když se jakákoliv záležitost přelije do jiné roviny, vždy máme k dispozici další doporučení, na koho se obrátit.

Markétu zastihnete na e-mailu kdykoliv a na telefonu v následujících hodinách:

  • Pondělí 10:00 – 15:00
  • Úterý     08:00 – 18:00
  • Pátek     08:00 – 16:00