Pozvánka na tiskovou konferenci 7. září 2020 u příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii

Rádi bychom vás pozvali na tiskovou konferenci, která se bude konat dne 7. září 2020 u příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii.

Místo:

Město Moře, Přístavní 7, Praha 7 (www.mestomore.cz)

Program konference

15:00 – 15:30      Registrace

15:30 – 15:35      Úvodní slovo, Ing. Jitka Reineltová

15:35 – 15:45      Duchennova svalová dystrofie (DMD), novinky v oblasti výzkumu a léčby, MUDr. Jana Haberlová

15:45 – 15:55      Výsledky průzkumu dostupnosti péče a kvality života pacientů s DMD, MUDr. Karolína Podolská

15:55 – 16:00      DMD a mozek, MUDr. Jana Haberlová

16:00 – 16:05      DMD a mozek v praxi klinického psychologa, Mgr. Simona Dejdarová

16:05 – 16:10      Pomáháme všem dětem se svalovou dystrofií, Ing. Jitka Reineltová + video

Tématem letošního Světového dne je Duchennova svalová dystrofie a mozek. K dispozici vám budou i dvě rodiny, jejichž děti trpí tímto vzácným onemocněním a navíc nějakou přidruženou diagnózou (např. poruchou autistického spektra).

Dále bychom vás rádi upozornili, že se nám podařilo domluvit nasvícení Petřínské rozhledny červenou barvou, což nám doufejme, ještě více pomůže upozornit na problematiku tohoto závažného onemocnění. 

V případě zájmu o účast na konferenci se prosím registrujte na emailu landova@parentproject.cz.

Děkujeme.