Karolína Podolská

Rádi bychom vám více přiblížili práci naší odborné konzultantky Karolíny Podolské. Co všechno dělá pro PARENT PROJECT, v čem její poradenství spočívá, na co se zaměřuje a čeho jsme díky ní dosáhli, se dozvíte na následujících řádcích.

Karolína zahájila spolupráci s PARENT PROJECTEM v roce 2015 tím, že začala jezdit na mezinárodní konference – pravidelně do Říma a Atén, dále do Chicaga či Londýna. V zahraničí nasbírala nejen cenné zkušenosti, ale především navázala spolupráci s WDO (Světová organizace Duchennovy svalové dystrofie), PPMD (Americká pacientská organizace Parent Project) a s dalšími organizacemi.

Během účasti na těchto konferencích navázala také kontakty s farmaceutickými firmami. Díky tomu se PARENT PROJECT aktivně zapojuje do přinášení klinických studií do ČR. Mnohé farmaceutické firmy mají o klinické studie v ČR zájem, ale neuromuskulární centrum ve FN Motol v čele s MUDr. Janou Haberlovu a za vydatné podpory Marcely Hložánkové naráží na kapacitní omezení. Chybí jim zejména dostatečné prostory a dále administrativní síla, která by klinické studie zpracovávala. V zahraničí je běžné, že doktor a odborný personál mají k ruce administrativní podporu. Ta u nás zatím chybí, proto jsou možnosti klinických studií v ČR omezené.

Pravidla komunikace farmaceutických firem a lékařů, obzvlášť o zatím nezaregistrovaných léčivech, jsou velmi přísná. Důležitým propojujícím článkem v této komunikaci jsou pacientské organizace, které musí být transparentní a nezávislé. My v PARENT PROJECTU si velmi zakládáme právě na transparentnosti a nezávislosti. Ve spolupráci s farmaceutickými společnostmi vidíme velký přínos. Jednak jim poskytujeme zpětnou vazbu od pacientů o tom, co je trápí, co potřebují,  jednak jim pomáháme zprostředkovávat spolupráci s lékaři. Věříme, že na cestě k léku v tomto máme nezastupitelnou úlohu. Farmaceutické společnosti nemohou být v kontaktu s každým jednotlivým pacientem, zastupujeme tedy zájmy všech lidí se svalovou dystrofií. Díky Karolíně máme nastavené vztahy s řadou farmaceutických společností nejen v ČR, ale také po celém světě.

A ve světě se toho neděje málo. Každý den se zveřejňují nové články, studie, odborná vyjádření. Je toho opravdu velká spousta. Karolína vše sleduje a to nejdůležitější překládá a publikuje na našem webu a Facebooku. Všichni lidé, kteří se zajímají o problematiku Duchennovy svalové dystrofie, si tak mohou být jistí, že jim nic podstatného neunikne. Upřímně, tím, že budete sledovat novinky, můžete opravdu strávit neuvěřitelnou spoustu času. Díky Karolíně to můžete nechat na nás a věnovat se něčemu jinému.

Další část práce Karolíny je osobní poradenství. To je v poslední době využíváno více a více. A to především lidmi, kteří nejsou členové PARENT PROJECTU. My chceme, aby naše služby byly pro všechny, ale chtěli bychom upozornit, že pokud se lidé, kteří nejsou členové, obracejí na naše odborníky, měli by zvážit členství. Se vším jsou totiž spojené náklady. A dnes opravdu nic není zadarmo. I když naši odborníci většinou pracují za zlomek toho, co by si mohli vydělat mimo neziskový sektor, chod celé organizace něco stojí. Čím větší je naše členská základna, tím lépe se nám daří získávat projekty a protlačovat naše zájmy. Členství stojí 300 korun na rok, což je opravdu minimální vklad. Jak se říká, v jednotě je síla. My se rozhodli pomáhat všem, a minimum, co požadujeme od ostatních, je členství. Navíc příběhy našich rodin jasně ukazují, že pacientům, jejichž rodiny se aktivně zapojují, stýkají se s ostatními v podobné situaci a vzájemně si vyměňují zkušenosti, se rapidně zvyšuje kvalita péče a tím potažmo i života...

Velmi důležitou součástí práce Karolíny je organizace mezinárodní konference. Tu pořádáme jednou za dva roky. Za každou konferencí je spousta práce a zapojení celého týmu lidí. Karolína vše koordinuje a zve odborníky ze zahraničí. I díky její práci je tato konference jednou z nejdůležitějších událostí, která je spojená s tématem svalové dystrofie v ČR.

Poslední, ale možná nejdůležitější součástí práce Karolíny je orientace na péči o dospělé pacienty. Ta v současné době dost pokulhává za péčí o dětské pacienty. My se snažíme být v tomto ohledu iniciativní a bojovat za zásadní změnu současného systému. Aktuálně bychom pacientům, u kterých se přechod do dospělé péče blíží, rádi nabídli pomoc formou tzv. koordinátora přechodu péče z dětské do dospělé, kterým bude právě Karolína. Její ambicí je zmapovat potřeby konkrétních pacientů a zprostředkovat jim kontakty na takové specialisty, které budou v dospělosti potřebovat. Postupně bychom tak rádi vytvořili síť odborníků, za kterými budeme moci dospělé pacienty s klidem v srdci posílat. V této oblasti nás čeká ještě spousta práce. Bez velkého nasazení a úsilí lidí jako je Karolína to nepůjde.