ParentProject.cz

Vše o svalové dystrofii Duchenne/Becker,
aneb jak žít a nejenom přežít.

menu
Zpráva

Konference a setkání členů ČAVO

Ing. Jitka Reineltová: Konference a setkání členů České asociace pro vzácná onemocnění, Praha, 15.10.2016

Dne 15.10.2016 se v Naší kavárně v Thomayerově nemocnici konala Konference a setkání členů České asociace pro vzácná onemocnění, a jako členská organizace jsme nemohli chybět. Setkání probíhalo v milé a komorní atmosféře, přeci jenom máme společné cíle, a máme si co říct. První část Konferenci ČAVO zahájily předsedkyně ČAVO Bc. Anna Arellanesová a místopředsedkyně ČAVO Kateřina Uhlíková, které nás obratem seznámily se Zprávou o činnosti, Revizní zprávou za rok 2015, a plánem činnosti na roky 2016/2017. Všechny dokumenty byly jednohlasně schváleny. O projektu Vzácní pohovořil Vojtěch Kučera, seznámil nás se statistikami webových stránek vzacni.cz, pohovořil o cílech projektu, co se podařilo. Na stránkách jsou zveřejňovány příběhy pacientů, a zároveň vyjádření odborníků o jednotlivých nemocech. Roman Lang, který se pacientů ptal a příběhy přenášel na stránky, ale i do knihy, který byla vydána.

Poté koordinátorka ČAVO Mgr. Kateřina Tomanová pohovořila o ERNs/EPAGs, Rare Barometru Voices. Všechny nemocnice, které se přihlásily do ERNs obdržely doporučení z MPSV a žádné nemocnice nebyla odmítnuta a budou v následujícím kroku prověřeny, zda splňují nastavené podmínky. EPAGs je určeno pro pacientské organizace, a PARENT PROJECT, z. s., byl mezi prvními organizacemi, které se přihlásily. Rare Barometer Voices je zájmové sdružení pacientů se vzácnými chorobami a osob v jejich okolí, kteří se chtějí účastnit průzkumů a studií organizace EURORDIS. Iniciativa Rare Barometer Voices organizace EURORDIS se snaží dát vyšší váhu hlasu pacientů trpících vzácnými chorobami. Cílem je převést názory a zkušenosti týkající se témat, která na vás mají přímý dopad, na čísla a fakta, jež lze sdělovat širší veřejnosti. Proto Vás žádáme, abyste se zde zaregistrovali a zúčastnili se průzkumů, protože čím více vyplněných dotazníků a lidí, tím více získaných informací a možností prosadit naše zájmy.

Norské Frambu, centrum, které poskytuje sociální služby rodinám se vzácným onemocněním, pořádá pobyty, již nějaký čas se zde střídají zástupci českých pacientských organizací a je to pro ně velkým přínosem. Se zkušeností z pobytu nás seznámila Mgr. Hana Kubíková, předsedkyně spolku Willík, opravdu máme co dohánět, ale nic není beznadějné a my máme vize a snažíme se je realizovat.

Druhá část a to Setkání členů ČAVO zahájila svým proslovem JUDr. Lenka Teska-Arnoštová, Ph.D. náměstkyně Ministra zdravotnictví, která hovořila o projektu Fórum, a podpoře pacientských organizací, při této činnosti jsme velmi aktivní, účastníme se všech setkání v rámci přípravné skupiny. Paní náměstkyně s námi spolupracuje a pomáhá nám, stejně jako všem pacientským organizacím, řešit problémy, které naše klienty trápí. Naše „vzácné“ děti si podporu zaslouží, což dokazujeme naší činností, která je vnímána velice pozitivně jak na MZ, tak na MPSV a my věříme, že společnými cestami dojdeme k cíli a přiblížíme se severským zemím.

Vedoucí Oddělení hodnocení zdravotnických technologií, pověřená řízením sekce cenové a úhradové regulace SÚKL PharmDr. Lenka Vostalová, Ph.D. pohovořila a aplikaci cenových mechanismů versus léčiva pro vzácná onemocnění. Paní doktorka přednášku pojmula lidsky pro nás amatéry, dozvěděli jsme se informace o správním řízení ohledně schvalování léků, není to jednoduché a bohužel, vše dlouho trvá.

Služby rané péče při Kolpingovo rodině Smečno využívá mnoho z Vás, bohužel personální složení této služby není dostačující. Na tomto setkání pohovořily zástupkyně rané péče EDA, která se věnuje dětem se zrakovým a kombinovaným onemocněním. Je vidět, že je práce skutečně baví a naplňuje a organizace, která funguje desítky let, má velice pěkně vypracovaný celkový systém péče.

Primářka Ústavu biologie a lékařské genetiky UK 2. LF a FN Motol MUDr. Markéta Havlovicová pohovořila o projektu vzdělávání studentů 2. LF UK, kterého se účastní jednotlivý pacienti a mezi studenty je toto obohacení výuky vnímáno velice pozitivně.

S metodami genetického laboratorního vyšetření u vzácných onemocnění nás seznámil MUDr. Marek Turnovec z Ústavu biologie a lékařské genetiky.