ParentProject.cz

Vše o svalové dystrofii Duchenne/Becker,
aneb jak žít a nejenom přežít.

menu

Kašlací asistent

Neinvazivní pomůcka, která se využívá pro podporu efektivního vykašlávání. Efekt této pomůcky byl prokázán v řadě studií – jedná se zejména o zabránění stagnace bronchiální sekrece, prevence vzniku atelektázy, snížení výskytu respiračního selhání, prevence intubace nemocného, usnadnění vykašlávání po extubaci nemocného, zvýšení maximálního nádechového tlaku, zvýšení hodnot vrcholového výdechového průtoku, snížení počtu hospitalizací a zkrácení délky hospitalizace.

Zařízení napomáhá odstraňování sekretu z dýchacích cest dodáváním pozitivního tlaku (insuflace) následovaného náhlým přepnutím do negativních hodnot (exsuflace). Rychlá změna pozitivního tlaku na negativní podpoří vysoký výdechový průtok, který simuluje přirozený kašel.

K terapii se využívá přístroj zvaný „CoughAssist E70“. Tento model má kromě běžného manuálního a automatického režimu navíc speciální funkci Cough-Trak. Díky ní je přístroj v rámci automatického režimu synchronizován s nádechovým úsilím pacienta. Dalším specifikem přístroje CoughAssist E70 je možnost pracovat v oscilačním režimu, který se využívá pro snazší odlepení sekretu a zlepšení jeho mobilizace. Lze jej aktivovat jak v manuálním, tak i v automatickém režimu a může být nastaven při nádechu, výdechu i v obou fázích.

Výhodou je i možnost ovládání přístroje pomocí nožního pedálu v případě, kdy nelze na přístroji u nemocného použít automatický režim a terapeut potřebuje pro aplikaci masky využít obě ruce.

Podporu kašle přístrojem CoughAssist E70 lze aplikovat přes obličejovou masku nebo náustek, u pacientů s tracheostomií se aplikuje pomocí tracheostomické spojky.

Díky naší usilovné práci byl prokázán efekt pomůcky „Kašlacího asistenta“ pro pacienty s nervosvalovým onemocněním a byla započata cesta k úhradě z veřejného zdravotního pojištění. Nyní je hrazen v rámci individuálního schvalování, přičemž některé ZP hradí 70 % a některé 100 % ceny. Po zařazení do číselníku bude hrazeno ZP 70 % z ceny pomůcky.

Zdroj:

Doporučený postup pro indikaci dlouhodobé domácí léčby pomocí mechanické insuflace/exsuflace s využitím přístroje CoughAssist. Česká pneumologická a ftizeologická společnost ve spolupráci s Českou společností dětské pneumologie. Srpen 2016.

BiPAP

Nasazení této pomůcky předchází vyšetření ve spánkové laboratoři, které by měl Váš syn absolvovat min. 1x ročně, pokud nemá výraznější potíže, při potížích dle indikace lékaře. Přístroj je využíván pro léčbu spánkových poruch. Jedná se o neinvazivní metodu léčby, kdy pomocí speciální masky (nosní nebo celoobličejové) je ventilátorem přiveden do dýchacích cest vzduch o přesně stanoveném přetlaku. Velikost přetlaku je určena vyšetřením odborným lékařem ve spánkové laboratoři.

Monitoruje apnoe, hypopnoe, omezení průtoku, RERA (dechové úsilí vztahující se k probouzecí reakci pacienta), periodické dýchání a netěsnosti v okruhu pacienta. Inteligentní technologie umí vyhodnotit každý dech pacienta a následně upravit inspirační tlak, pro účinnou léčbu pacienta. Tím eliminuje snižující se a zvyšující se dechové úsilí pacienta.

BiPAP je zaveden v číselníku ZP a je hrazen v plné výši. Pomůcka je pacientovi ze strany ZP pouze propůjčena.

Domácí umělá plicní ventilace

Domácí umělá plicní ventilace (dále jen DUVP) je metoda, kdy pomocí speciálního přístroje částečně nebo úplně nahrazujeme spontánní dýchání pacienta a to vše v domácím prostředí.

Je určena pro pacienty, u kterých došlo k dechovému selhání, a nejsou již dále schopní trvale dýchat bez přístroje.

Pacienti, kteří jsou závislí na umělé plicní ventilaci, byli dříve nuceni zůstat po zbytek života na ARO či JIP, ale díky DUVP mohou žít se svojí rodinou.

Pobyt doma zlepšuje kvalitu jejich života, umožňuje jejich integraci do společnosti a umožňuje jim dělat věci, o kterých by se jim v nemocnici ani nesnilo. Snižuje se také přenos „nemocničních nákaz“.

Pacient nebo jeho zákonný zástupce na základě písemné žádosti o převzetí do domácí péče získá od zdravotnického zařízení, kde je hospitalizován „Žádost o realizaci DUPV“, kopii zasílá na příslušnou zdravotní pojišťovnu pacienta. Tato žádost obsahuje základní údaje o pacientovi, o jeho onemocnění a jeho informovaný souhlas. Současně je potřeba získat souhlas blízké osoby, která bude pečovat o pacienta závislého na umělé plícní ventilaci. Součástí žádosti je také psychologické vyšetření pacienta, včetně všech osob, žijící ve společné domácnosti s nemocným a posouzení sociální situace rodiny.

Rodinní příslušníci jsou odborně vyškoleni Centrem pro poskytování DUPV.

Pro schválení DUPV je rozhodující rozdíl ve finančních nákladech na péči v nemocnici a doma, což se odvíjí od diagnózy, prognózy a stavu dítěte. Na úhradě dalších nákladů na techniku se spolupodílí zdravotní pojišťovna, sponzoři nebo pacient sám.

Plicní ventilátor Monnal T50

Cena je účtována za jeden den a celková kalkulace vychází z nákladů na spotřební materiál bezprostředně související s ventilací. Dodávka spotřebního materiálu je dodávána pacientům vždy na 3 měsíce dopředu. Sortiment a množství je dán věkem a zdravotním stavem klienta. Dovoz je uskutečněn přímo do domu pacienta.

DUPV indikuje ošetřující lékař, samozřejmostí je zhodnocení i odborníky z oborů, kterým náleží základní diagnóza pacienta, především jde o pneumology, neurology, internisty a kardiology.

Ventilátor musí být doma trvale připojen na náhradní zdroj pro případ výpadku elektrického proudu. Zdroj zajistí chod přístroje po dobu 16 hodin, baterie uvnitř ventilátoru pouze na dvě hodiny.

Lékař přístroj nakonfiguruje a přizpůsobí potřebám pacienta a uzamkne nastavení tak, aby nikdo jiný nemohl změnit parametry ventilace a ohrozit pacientovo zdraví.

Zdroj:

Domácí umělá plicní ventilace, PhDr. Dana Streitová, PhDr. Renáta Zoubková, Mgr. Ivana Chwalková, vydání: první, 2012, ISBN 978-80-7464-181-7

DMD A PODÁNÍ KYSLÍKU

Často se stává, že ke krizovým situacím dochází v době, kdy jste na cestách, ve vaší ordinaci je po pracovní době, nebo je váš ošetřující lékař na dovolené. V případě krizového stavu v „nevhodnou“ dobu se dostanete k odborníkům, kteří pacienta vůbec neznají a například také nemají o vzácném onemocnění, jakým je DMD, dostatečné vědomosti. Obvyklý postup ošetřujícího personálu v případě respirační krizové situace je podání kyslíku. Pro člověka s DMD je ale podání kyslíku bez adekvátního sledování funkcí životu nebezpečné. V tomto roce již došlo k několika takovým kritickým situacím a vyžádalo si to okamžitou revizi sekce "Respirační péče" na pohotovostní kartě pacienta v USA.

Hrozí selhání dýchacích funkcí!

Nepodávejte kyslík bez změření hodnot CO2 po skončení výdechu nebo množství CO2 v krvi pacienta. Nízká saturace hemoglobinu může poukazovat na zadržování CO2 čili pacient potřebuje pozitivní tlakovou ventilaci. V případě podání doplňkového kyslíku, prosíme o monitorování hodnot CO2. Pro pacienta může být vhodná neinvazivní ventilace!

Proč může být doplňkový kyslík pro pacienty s DMD velmi nebezpečný?

Dýchání probíhá ve 2 úrovních: je zde mechanismus dýchání jako takový a proces výměny kyslíku a oxidu uhličitého. Při nádechu dochází ke kontrakcím bránice a mezižeberního svalstva, bránice se stlačuje a hrudní koš roztahuje. Tak vzniká pod žebry prostor a plní se vzduchem. Přitom se vzduch dostává do plic a dochází k procesu výměny kyslíku za oxid uhličitý (CO2). Kyslík pak putuje do krve a v hemoglobinu se dostává k buňkám. Svaly hrudního koše se nyní uvolňují a vzduch naplněný oxidem uhličitým odchází výdechem z těla ven. Dýchání probíhá automaticky a je řízeno dýchacím centrem v mozkovém kmeni. Pokud má tělo nadbytek CO2 nebo se mu nedostává kyslíku, pak mozkový kmen vyšle pokyn k dýchání.Pacienti s DMD mají slabé dýchací svalstvo. Bránice se příliš dobře nepohybuje a oslabené mezižeberní svalstvo umožňuje pouze omezený pohyb žeber. S postupujícím onemocněním je proto pro pacienty těžké se zhluboka nadechnou a odkašlávat. Ačkoliv je pak dýchání mělké, tělu se dostává dostatek kyslíku a je i odváděn dostatek CO2. Vzniká tak jemná rovnováha těchto plynů a dýchání zůstává zachováno. Pokud je přidán doplňkový kyslík, křehká rovnováha je narušena. Dýchací centrum může nabýt mylného dojmu, že tělu se dostává dostatek kyslíku, a není proto potřeba pokračovat v dýchání. V takovém případě dochází k nárůstu množství CO2 k nebezpečným hodnotám (hyperkapnie), a to může vést k úmrtí.Existují způsoby bezpečného podávání kyslíku při sledování hodnot oxidu uhličitého. Nikdy by neměl být podáván kyslík bez současného sledování množství koncového CO2 ve výdechu – (ETCO2) nebo hodnot CO2 v krvi pacienta. Normální hodnoty koncového CO2 po výdechu jsou 30-43 mmHg. Hodnoty nad 43 mmHg ukazují na zadržování CO2 v těle. Hemoglobin saturovaný kyslíkem krví distribuuje kyslík po těle. Pokud se v testech ukáže, že hemoglobin není dostatečně saturován, může to ukazovat na nadměrné množství CO2 v těle a nedostatečné okysličování krve. Neinvazivní plicní ventilace (BIPAP ventilace –, pacient dýchá samovolně, podporován kontinuálním působením tlaku pomocí nazální nebo nazoorální masky; nižší tlak při nádechu, vyšší při výdechu) napomáhá procesu dýchání, okysličování a odvádění CO2.

Prosíme o zpřístupnění těchto informací v případech pohotovosti! Předání těchto informací odborníkům v situaci kritického stavu Vašeho dítěte doufáme napomůže tomu, aby bylo správným způsobem sledováno.