ParentProject.cz

Vše o svalové dystrofii Duchenne/Becker,
aneb jak žít a nejenom přežít.

menu

Pomůcky ve věku od 0 do 8 let

V tomto věku je nejdůležitějším faktorem pravidelná rehabilitace, včetně té domácí, a protahování svalů a šlach. Cvičit můžete na zemi, ale vhodnější je rehabilitační stůl, který cvičení v domácím prostředí ulehčí a využijete jej v pozdějších fázích onemocnění. Ve spolupráci s fyzioterapeutem byste měli dítěti sestavit plán rehabilitace a fyzioterapeut Vám poradí s pomůckami a zacvičí Vás v jejich využití.

Nejčastěji využívané rehabilitační pomůcky

  • rehabilitační válec,
  • rehabilitační míč,
  • Multiaktiv stone kopule,
  • Soft molitanové míčky.

Pro děti s DMD jsou vhodné následující kompenzační či zdravotní pomůcky

  • zdravotní kočárek
  • Benecykl
  • polohovací zařízení
  • pomůcky na dechovou rehabilitaci, které najdete v sekci dechová rehabilitace

V tomto období je vhodné užívání potravinových doplňků, o kterých informujeme zde (proklik na článek).

Myslete na to, že počet nezbytných pomůcek bude narůstat. Některé pomůcky jsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění, ale téměř vždy je u pomůcky doplatek. Lékaři předepisující pomůcky jsou limitováni zdravotními pojišťovnami, proto pořízení pomůcek pečlivě plánujte, neřešte je, až když jsou nezbytně nutné, ale s předstihem. Zdravotní pojišťovna Vám nebude ochotna uhradit více nákladných pomůcek najednou, ale v rozložení několika let či měsíců, to většinou není problém. S předstihem můžete řešit pořízení např. vertikalizačního stojanu.

Myslete též na pomůcky, které nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění, ale ani nejsou zdravotní pomůckou hrazenou prostřednictvím Úřadu práce. Jedná se např. o pomůcku Motren,

která je vhodná pro preventivní využívání již od čtyř let věku. Jak již bylo řečeno, řešte kompenzační i zdravotní pomůcky s časovým předstihem, aby nadace neodmítli podpořit pořízení pomůcky pro Vašeho syna, jelikož jste byli podpořeni nedávno.

Zdravotní kočárek

Např. kočárek od firmy Patronu CORZINO Xcountry, který je plně placený ZP, doplatek je pouze u některého příslušenství. Tento kočárek má nízkou hmotnost a vysokou nosnost, což jsou nejdůležitější předpoklady pro výběr kočárku a je dostupný ve více velikostech.Kočárek je pro dítě v tomto období důležitý především kvůli větší unavitelnosti dítěte při zdolávání delších tras a náročnějšího terénu. Je možné vybrat kočárek, který bude zcela nebo částečně hrazen z veřejného zdravotního pojištění.

Dále kočárky od firmy Otto Bock, a to skládací zdravotní kočárek Eco Buggy, který je plně placený ZP, doplatek je pouze u některého příslušenství a skládací zdravotní kočárek Lisa, který je hrazen částečně. Tento kočárek je dostupný ve dvou velikostech.

Kočárky najdete i u dalších firem dodávajících kompenzační pomůcky.

Sportovní kočárek Benecykl

Jedná se o kočárek, který je určený do náročnějšího terénu a pro aktivnější rodiny. Díky kočárku si můžete se svým dítětem užívat turistiku, jízdu na bruslích, lyžování nebo cyklistiku. Vozíky Benecykl jsou vyráběny ve třech velikostech.

Benecykl není hrazen ZP. Cena se pohybuje od 32 000 do 42 000 Kč

Vertikalizační polohovací zařízení

Děti s DMD mají tendenci chodit po špičkách a velmi rychle se jim zkracují Achillovy šlachy. Stáním ve vertikalizačním stojanu dochází k pasivnímu protahování Achillovo šlach. Pro děti je ideální MyGo Stander. Cena se pohybuje okolo 60 000 Kč. Stojan je plně hrazený ZP, doplácí se pouze příslušenství.

Vertikalizační stojany najdete i u dalších firem dodávajících kompenzační pomůcky.

U většiny firem, které se zabývají kompenzačními či zdravotními pomůckami, máte možnost vyzkoušení pomůcky v domácím prostředí.

Polohovací zařízení

Tato speciální polohovací „židlička“ je vhodná k sezení, stravování, odpočinku, hraní apod. Při těchto činnostech zajišťuje správnou polohu sezení a dostatečnou oporu držení těla. Je vhodná do škol, školek, ale i na doma. Díky plynovému teleskopickému pístu má podvozek velkou flexibilitu nastavení výšky a úhlu sedačky.

Celohliníková plně nastavitelná sedačka se vyrábí ve velikostech MINI, STD, MAXI. Komfortní vyměkčený potah je snadno odnímatelný a pratelný.

K židličce je možné připevnit stoleček a opěrky na různé části těla.

Cena je necelých 50 000,- Kč. Židlička je plně hrazena ZP, doplácí se pouze příslušenství.

FROGGO

MOTREN

Jedná se o léčebný pohybový přístroj. MOTREN je poháněn elektromotorem, umožňuje pasivní i aktivní cvičení. Za účelem efektivní pohybové léčby je vybaven mnoha programy, funkcemi a vyhodnocením cvičení. Firma Kalpe nabízí bezplatné vyzkoušení přístroje. Pomůcka není hrazena z veřejného zdravotního pojištění.

Při pravidelné cvičení na přístroji:

  • podporuje krevní oběh a funkci srdce,
  • pomáhá ke zlepšení dýchacích funkcí,
  • snižuje výskyt spasmů,
  • snižuje otoky končetin,
  • omezuje bolestivé symptomy,
  • zamezuje ztuhlosti kloubů,
  • výrazně podporuje lymfatický systém, jehož funkce je přímo závislá na pohybu,
  • napomáhá správnému fungování trávicího systému.

Pomůcky ve věku do 14 let

V tomto období je nutné začít rozdělovat pomůcky pro Domácí použití a pro Školní potřeby.

Většinou si vystačíte s pomůckami, které byly uvedeny v předchozí věkové kategorii, ale chlapci již pravděpodobně začnou potřebovat invalidní vozík. Pokud začne Váš syn využívat vozík a nemáte vyřešené bezbariérové řešení bydlení, vyřešte jej co nejdříve. Můžete využít příspěvku na zvláštní pomůcku. Seznam druhů a typů zvláštních pomůcek, na které je dávka určena, je obsažen ve vyhlášce č. 388/2011 Sb., o provedení některých ustanovení zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením. Příspěvek se poskytuje i na pomůcku, která ve vyhlášce uvedena není, a to za podmínky, že jí krajská pobočka ÚP považuje za srovnatelnou s některou z pomůcek, která ve vyhlášce uvedena je. Maximální výše příspěvku na zvláštní pomůcku je 350 000. Pokud se příspěvek využije na plošinu, je limit 400 000 Kč. Výše příspěvku nesmí v 60 kalendářních měsících (5 let) přesáhnout částku 800 000 Kč. V případě čerpání na plošinu je limit 850 000 Kč za 5 let. Uvedené je řešeno zákonem č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a o změně souvisejících zákonů.

Domácí použití

Invalidní vozík

Je důležité začít věnovat pozornost vozíčku. Děti s DMD v tomto věkovém období ztrácejí schopnost chůze a kvalitní vozíček jim umožní lepší integraci. Můžete volit mezi elektrickým či mechanickým vozíčkem. S ohledem na postupy zdravotních pojišťoven je vhodné řešit nejprve mechanický vozík až poté elektrický, naopak to může být problematické. Určitě potřebujete oba typy vozíku, jsou místa, kam se s elektrickým vozíkem nedostanete. Elektrický vozík bývá pro děti nejlepší volbou. Ač to tak nevypadá, situace pro dítě bude snesitelnější než pro Vás. Chlapec bude moci jezdit s kamarády na procházky a bude stíhat jejich tempo. Cena se pohybuje okolo 130 000 Kč, některé typy jsou plně hrazeny z veřejného zdravotního pojištění, čili hrazení zdravotní pojišťovnou (dále jen ZP) u některých je vyžadován doplatek.

Na trhu je mnoho různých druhů mechanických vozíků. Každý typ vozíku se liší cenou a doplatkem. Při výběru vozíku si proberte možnosti, které nabízejí různé firmy, dodávající zdravotnické prostředky.

Žádáte-li o elektrický vozík, je zapotřebí vyplnit formulář k přidělení elektrického vozíku s výsledky psychologického, neurologického, rehabilitačního, ortopedického a očního vyšetření.

Mimo vozíku bude dítě potřebovat různé příslušenství. Jedná se o antidekubitní sedáky, zádové opěrky, pláštěnky, fusaky atp. Většina sedáků či opěrek je hrazena ZP.

Je důležité myslet na to, že zdravotní pojišťovny hradí mechanický vozík jednou za 5 let a elektrický jednou za 7 let. Pomůcky nejsou ve Vašem vlastnictví, zůstávají majetkem ZP. V případě potřeby může lékař předepsat vozík v kratším intervalu, avšak žádost musí být důsledně odůvodněna. Schválení pomůcky provádí revizní lékař ZP.

Zvedací zařízení

Zvedák budete pro dítě potřebovat od zhruba 10 let, záleží na věku ztráty schopnosti chůze u dítěte. Některé rodiny ho budou potřebovat dříve, některé později. Záleží na proporcích dítěte a zdravotním stavu rodičů. Zvedací zařízení pomáhá při přenášení dítěte na lůžko, do koupelny atp. Elektrický zvedák je plně hrazen ZP. Na příslušenství je většinou požadován doplatek, který se pohybuje okolo pár stovek korun.

Polohovací zařízení

Tato speciální polohovací „židlička“ je vhodná k sezení, stravování, odpočinku, hraní apod. Při těchto činnostech zajišťuje správnou polohu sezení a dostatečnou oporu držení těla. Je vhodná do škol, školek, ale i na doma. Díky plynovému teleskopickému pístu má podvozek velkou flexibilitu nastavení výšky a úhlu sedačky.

Celohliníková plně nastavitelná sedačka se vyrábí ve velikostech MINI, STD, MAXI. Komfortní vyměkčený potah je snadno odnímatelný a pratelný.

K židličce je možné připevnit stoleček a opěrky na různé části těla.

Cena je necelých 50 000,- Kč. Židlička je plně hrazena ZP, doplácí se pouze příslušenství.

FROGGO
Matrace a postel

Kvalitní matrace a polštář jsou základním prvkem dobrého spaní. Ideální je matrace i polštář s antidekubitní pěnou. Matrace jsou hrazeny ZP. Věk okolo 12 let je vhodný pro pořízení elektrické polohovací postele. Zde můžete narazit na problematický postoj zdravotních pojišťoven, které v některých výjimečných případech odmítají polohovací postel uhradit osobě, které byl uhrazen elektrický vozík. Nedejte se, a rozhodně se proti postoji ZP odvolejte. Cena postele se pohybuje okolo 13 000 Kč.

Školní potřeby

Komfort musí být dítěti zachován i ve škole. Speciálně pedagogická centra (dále jen SPC) stanoví dítěti seznam podpůrných opatření, která musí školské zařízení zajistit. Spolupracujte s SPC, Vy nejlépe víte, co Vaše dítě potřebuje. Jedná se např. o vhodné školní lavice, kvalitní židle, vertikalizační zařízení, polohovací či sedací vaky do třídy, aby si dítě mohlo odpočinout.

Ve spolupráci s ředitelem školy řešte realizaci bezbariérového přístupu. Nabízí se několik možností:

1.      Schodolez – je nejhorší možnou volbou, jelikož schodolez mívá malou nosnost a unese dítě pouze na mechanickém vozíku.

2.      Vertikální zdvižná plošina – některé plošiny mívají nosnost i 400 000 kg. Elektrický vozík váží okolo 150 kg, dětský váží kolem 50 kg.

3.      Výtah – výtah je nejdražší a nejsložitější varianta, ale pro bezpečnost dítěte i spolužáků nejvhodnější. Pro domácí využití na něj nelze uplatnit příspěvek na zvláštní pomůcku, kterou poskytuje Úřad práce.

Některé nadace, například ČEZ, která v rámci projektu Oranžové schody přispívá až 400 000 Kč na bezbariérové úpravy ve školách. Podpůrná opatření pro žáky se speciálními vzdělávacími potřebami řeší škola společně s Krajským úřadem. Na tato opatření má žák nárok.

Pomůcky ve věku 14 +

Bezbariérovost bydlení a školní docházky již byste měli mít vyřešenu.

V tomto období nastává proměňování pomůcek za větší velikosti. Jedná se především o vertikalizační stojan, elektrický vozík a sportovní vozík Benecykl. Bude nutné také pořídit přístroj zvaný Cough Assist, neboli „ asistent“ a neinvazivní plicní ventilaci BiPAP.

Kašlací asistent

Neinvazivní pomůcka, která se využívá pro podporu efektivního vykašlávání. Efekt této pomůcky byl prokázán v řadě studií – jedná se zejména o zabránění stagnace bronchiální sekrece, prevence vzniku atelektázy, snížení výskytu respiračního selhání, prevence intubace nemocného, usnadnění vykašlávání po extubaci nemocného, zvýšení maximálního nádechového tlaku, zvýšení hodnot vrcholového výdechového průtoku, snížení počtu hospitalizací a zkrácení délky hospitalizace.

Díky naší usilovné práci byl prokázán efekt pomůcky „Kašlacího asistenta“ pro pacienty s nervosvalovým onemocněním a byla započata cesta k úhradě z veřejného zdravotního pojištění. Nyní je hrazen v rámci individuálního schvalování, přičemž některé ZP hradí 70% a některé 100% ceny. Po zařazení do číselníku bude hrazeno ZP 70% z ceny pomůcky.

BiPAP

Nasazení této pomůcky předchází vyšetření ve spánkové laboratoři, které by měl Váš syn absolvovat min. 1x ročně, pokud nemá výraznější potíže, při potížích dle indikace lékaře. Přístroj je využíván pro léčbu spánkových poruch. Jedná se o neinvazivní metodu léčby, kdy pomocí speciální masky (nosní nebo celoobličejové) je ventilátorem přiveden do dýchacích cest vzduch o přesně stanoveném přetlaku. Velikost přetlaku je určena vyšetřením odborným lékařem ve spánkové laboratoři.  

Monitoruje apnoe, hypopnoe, omezení průtoku, RERA (dechové úsilí vztahující se k probouzecí reakci pacienta), periodické dýchání a netěsnosti v okruhu pacienta. Inteligentní technologie umí vyhodnotit každý dech pacienta a následně upravit inspirační tlak, pro účinnou léčbu pacienta. Tím eliminuje snižující se a zvyšující se dechové úsilí pacienta.  

BiPAP je zaveden v číselníku ZP a je hrazen v plné výši. Pomůcka je pacientovi ze strany ZP pouze propůjčena.

Toaletní a sprchový vozík

Na toaletní židle a vozíky přispívá pojišťovna 4 000 Kč. Pokud chcete mít toaletní židli a sprchový vozík v jednom a aby to zároveň mělo kolečka, téměř vždy si budete muset doplatit, jelikož cena takové pomůcky se pohybuje okolo 7 000 Kč.  

Elektrický vanový zvedák

Pojišťovny hradí maximálně 1 ks za 10 let v maximální výši 30 000 Kč. Cena se pohybuje okolo 14 000 Kč.

Polohovací pomůcky

Polohovací pomůcky jsou určeny ke stabilizačnímu polohování těla a kloubů, k fixování aretování těla v úlevových polohách pro klouby a šlachový aparát.

Jedná se o:

  • Antidekubitní límec – slouží ke vzpřímení hlavy, například k jídlu, ke koukání na TV apod.
  • „Céčko“ – pomůcka určená pro polohování těla zejména na boku a pro fixaci správného vzpřímeného sedu.
  • „Éčko“ – vhodné pro polohování nohou, zejména proti překřížení a rotaci nohou.
  • „Účko“ – pro polohování sedu a lehu klienta tak, aby nepřepadával do stran a zároveň měl ruce k pravém úhlu.
  • Polohovací had – univerzální pomůcka pro polohování, fixaci a rehabilitaci.
  • Podložka pod patu a loket - zabraňuje tlaku na patní nebo loketní kost, odlehčuje Achillovu šlachu, jemně fixuje a umožňuje aretaci končetiny bez omezení krevního oběhu.
  • Klíny – klín k polohování končetin, klín k nadzvednutí trupu. Klíny se vyrábí v různých sklonech.
  • Válec – k podložení kolen, hlavy, apod.

Headpod® - unikátní závěs hlavy. Pomůcka Headpod napomáhá udržet hlavu ve vzpřímené a fyziologické poloze. Při naprosto přesném otáčení hlavy, které pomůcka umožňuje, navíc dochází k souběžnému posilování krčního svalstva.

Hlava se může pohybovat do všech směrů kromě směru dolů. To pomůcku Headpod v porovnání s jakýmkoli statickým či jiným zařízením nedovolujícím pohyb hlavy činí jedinečnou. S nošením pomůcky Headpod a správným fyziologickým držením hlavy se pojí také řada dalších vedlejších zdravotních a fyziologických přínosů. (zdroj: http://www.sce-cz.cz/headpod)

Je mnoho další pomůcek, která Vašemu synovi zlepší kvalitu života, avšak tyto pomůcky většinou nejsou hrazeny ZP.

Pokud Váš syn ztratí zcela sílu v rukou, zvažte alternativní formy komunikace, alternativní ovládání elektrických vozíků, PC a dalšího. Více informací na http://www.spektra.eu/cs/komunikace

Dodavatelé pomůcek

Ottobock

Ottobock

Medicco

Jeden z největších výrobců a dodavatelů zdravotnických prostředků.

Meyra

Kromě prodeje vozíků a rehabilitačních prostředků, provozují také půjčovnu pomůcek a vozíků.

Patron

Český výrobce a prodejce kompenzačních a rehabilitačních pomůcek, ale také zdravotních kočárků.

R82

Prodej kompenzačních a zdravotnických pomůcek.

Sivak

Jsme výhradními zástupci jednoho z největších světových výrobců – americké nadnárodní společnosti INVACARE pro Českou a Slovenskou republiku. Ovšem nezastupujeme pouze tohoto výrobce. Zajišťujeme dovoz a distribuci zdravotnických prostředků dalších známých světových a evropských výrobců např. vozíků švýcarské značky Küschall nebo sportovních vozíků zn. TOP END.

Ortoservis

Prodej a servis zdravotních pomůcek.

DMA Praha s.r.o.

Nabízíme Vám kompletní sortiment zdravotních pomůcek: berle, hole, chodítka, klozetová toaletní křesla, sedačky do vany a na vanu, sedačky, židle a křesla do sprchy, madla, nástavce na WC, pomůcky pro domácí péči a sebeobsluhu, polohovací lůžka, antidekubitní matrace a podložky, zdravotní polštáře, mechanické invalidní vozíky, aktivní vozíky, elektrické vozíky, skútry a zvedáky.

Asker s.r.o.

Lékařské a zdravotnické potřeby.

WEVE REHA

Česká firma WEVE REHA s více jak dvacetiletou tradicí, nabízí velké množství kvalitních pomůcek určených k péči o zdraví. Z 90% jsme přímí dovozci výrobků od kvalitních a prověřených zahraničních výrobců a dodavatelů, se kterými dlouhodobě spolupracujeme

Weil Electronic Devices s.r.o.

Antidekubitní systémy a matrace.

VECOM

Zdvihací zařízení.

AUDY s.r.o.

Zdravotnická a rehabilitační technika.

Elektrické skútry

Elektrické skútry pro seniory a tělesně postižené.

Dartin

Dartin spol. s r.o. je distributor lékařských přístrojů a výrobků. Firma výhradně zastupuje v ČR několik špičkových výrobců.