Parent Project (Projekt rodičů) je nezisková organizace založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou (muskulární) dystrofií Duchenne/Becker. Organizace byla založena v roce 1994 v USA a v ČR působí oficiálně od roku 2001.


V současné době:

• Finančně podporujeme výzkum a budoucí léčbu Duchenne/Becker (DMD/BMD) v České republice. Získáváme finanční prostředky od státních a soukromých organizací v zájmu zajištění všech cílů uvedených ve stanovách organizace.
  
  
• Získáváme, zpracováváme a předáváme informace rodičům i odborné veřejnosti o výzkumu DMD/BMD a základní i specializované péči.
  
  
• Ve spolupráci s Masarykovou univerzitou v Brně jsme vytvořili „Databázi pacientů s DMD/BMD a potenciálních přenašeček“ pro české i slovenské pacienty (dystrofie.registry.cz)
  
  
• Hledáme možností zapojení pacientů do klinických studií v zahraničních centrech.
  
  
• Rozšiřujeme informace o svalové dystrofii Duchenne/Becker. Zajišťujeme informační a osvětovou činnost. Pořádáme odborné vzdělávací semináře a školení.
  
  
• Ve spolupráci lékaři vydáváme odborné publikace a zajišťujeme internetovou on-line poradnu pro rodiče.
  
  
• Podporujeme rodiny s handicapovaným členem. Pořádáme setkávání rodičů i dětí za účelem výměny zkušeností a vzájemné pomoci.
  
  
• Zlepšujeme kvalitu života našich pacientů a snažíme se o integraci postižených dětí mezi zdravé vrstevníky.
  
  
• Jsme v kontaktu s výzkumnými centry v Evropě i USA. Spolupracujeme se zahraničními rodičovskými organizacemi.
  
  
• Díky naší databázi, která je součástí celoevropské databáze Treat-NMD, se mohou jak čeští tak slovenští pacienti zapojit do probíhajících klinických studií s nadějnými léky.
  
  
• Testujeme výživové doplňky, které jsou schopny alespoň částečně zmírnit toto progresivní onemocnění. Díky naší spolupráci s firmou LifeVantage Corporation (USA) při testování výživového doplňku Protandim byl prokázán pozitivní efekt na degenerativní změny ve svalech. Tento preparát není dosud v EU registrován, proto hledáme pro naše pacienty cesty, jak jej získat k užívání.