ParentProject.cz

Vše o svalové dystrofii Duchenne/Becker,
aneb jak žít a nejenom přežít.

menu

Zlatý standard péče o pacienty s DMD/BMD

Vydání: říjen 2007. Formát A4, lepená vazba, 110 stran.

1. Pohled neurologů
1.1. MUDr. Petr Vondráček, Ph.D.: Zlatý standard péče o pacienty s DMD/BMD
1.2. Doc. MUDr. Miluše Havlová CSc.: Jak udržet děti s progresivní svalovou dystrofií MD/BMD co nejdéle v optimálním stavu - rady ověřené dlouholetou praxí

2. Fyzioterapie a DMD/BMD
2.1. Úvod do fyzioterapie
2.2. Obrázková část - strečink

3. Psychologické aspekty DMD/BMD
3.1. DMD a klinická psychologie
3.2. Poruchy učení a chování

4. Rodiče rodičům
4.1. Můj příběh
4.2. Lék, který se nedá koupit
4.3. Na kolotoči – rady a zkušenosti rodičů
4.4. Rodičům nově diagnostikovaných dětí
4.5. Život s vozíkem – časté otázky rodičů

5. Parent Project - Výzkum, léčba, naděje
5.1. Výzkum - současný stav zahraničního výzkumu DMD/BMD
5.2. Parent Project

6. Sociálně právní problematika
6.1. Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách
6.2. Informace k sociální problematice

Diagnostika a léčba svalové dystrofie typu Duchenne - příručka pro rodiny

Vydání: leden 2011. elektronicky, 54 stran

Přeloženo z anglického originálu "The Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy - A guide for families".

OBSAH:

  1. Úvod
  2. Jak používat tuto příručku
  3. Diagnostika
  4. Neuromuskulární péče - zachování síly a funkčnosti
  5. Rehabilitační péče – fyzioterapie a ergoterapie
  6. Ortopedická péče – pomoc při problémech s kostmi a klouby
  7. Plicní péče – péče o dýchací svalstvo
  8. Kardiologická péče – péče o srdce
  9. Gastrointestinalní péče – výživa, polykání a další gastroenterologické aspekty
  10. Psychosociální péče – pomoc v oblasti chování a učení
  11. Co zvážit v případě operace
  12. Co zvážit v případě potřeby akutní lékařské péče
  13. Zkratky
  14. Seznam termínů, se kterými se můžete setkat

Na zpracování a vydání této příručky se přímo podílely organizace MDA, PPMD, TREAT-NMD a UPPMD. Pro více informací navštivte webové stránky: www.treat-nmd.eu.

Diagnostika - Svalová dystrofie typu Duchenne (DMD)

Více jak 2 000 dětských a dorostových praktických lékařů dostalo začátkem prosince 2015 do svých ordinací informační leták popisující první projevy a fáze Duchennovy svalové dystrofie (DMD). Stalo se tak ve spolupráci s SPLDD ČR a OSPDL ČLS J.E.P. , kdy jsme tento leták mohli zaslat spolu se zavedeným časopisem VOX Pediatriae. Věříme, že tímto projektem se nám podaří zvýšit povědomí o nemoci DMD u lékařů prvního kontaktu a hlavně dát návod jak při prvních signálech této nemoci postupovat. Děkujeme MUDr. Janě Haberlové, Ph.D. z FN Motol za odbornou spolupráci a garanci textů a Ministerstvu zdravotnictví ČR za finanční podporu projektu.

Doporučení pro zdravotníky poskytující péči pacientům s Duchennovou svalovou dystrofií

Vydáno v rámci projektu CARE-NMD ve spolupráci s univerzitou v Newcastlu. V roce 2014 z anglického originálu: Imperatives for DUCHENNE MD a guide for providers. Překlad MUDr. Lenka Mrázová

Psychologické aspekty Duchennovy svalové dystrofie

Vydal: Parent Project, o.s. v roce 2013 z anglického originálu: The psychology of Duchenne Muscular Dystrophy vydaného holandským Parent Projectem. © 2011 J. Hendriksen & Parent Project Production www.duchenne.nl

Překlad a vydání realizováno za podpory: Nadace ČEZKrálovéhradecký krajMDA Ride, o.s.Racing Team MB a RWTTC, o.s.

Na vzdělání záleží - Úvodní průvodce řady pro rodiče

Vydal: Parent Project, o.s. v roce 2013 z anglického originálu: education matters - education matters for parents vydaného Parent Project Muscular Dystrophy (www.parentprojectmd.org).

Překlad a vydání realizováno za podpory: Nadace ČEZKrálovéhradecký krajMDA Ride, o.s.Racing Team MB a RWTTC, o.s..

Na vzdělání záleží - Adaptivní tělesná výchova - Průvodce o DMD pro učitele tělesné výchovy

Vydal: Parent Project, o.s. v roce 2013 z anglického originálu: education matters - adaptive physical education a PE teacher’s guide to Duchenne muscular dystrophy vydaného Parent Project Muscular Dystrophy (www.parentprojectmd.org).

Překlad a vydání realizováno za podpory: Nadace ČEZKrálovéhradecký krajMDA Ride, o.s.Racing Team MB a RWTTC, o.s..

Na vzdělání záleží - Průvodce o Duchennově svalové dystrofii pro učitele

Vydal: Parent Project, o.s. v roce 2013 z anglického originálu: education matters - a teacher’s guide to duchenne muscular dystrophy vydaného Parent Project Muscular Dystrophy (www.parentprojectmd.org).

Překlad a vydání realizováno za podpory: Nadace ČEZKrálovéhradecký krajMDA Ride, o.s.Racing Team MB a RWTTC, o.s..

Srdeční management operací u pacientů se svalovou dystrofií Duchenne/Becker

Vydal: Parent Project, o.s. v roce 2013 z anglického originálu: Cardiac considerations in the operative management of the patient with Duchenne or Becker muscular dystrophy vydaného John Wiley & Sons Ltd (eu.wiley.com).

Překlad a vydání realizováno za podpory: Nadace ČEZKrálovéhradecký krajMDA Ride, o.s.Racing Team MB a RWTTC, o.s..

Nouzová informační karta pro rodiče chlapců s Duchennovou svalovou dystrofií

Vydal: Parent Project, o.s. v roce 2013 z anglického originálu: Emergency Information Card For Parents of Boys with Duchenne vydaného Parent Project Muscular Dystrophy (www.parentprojectmd.org).

Překlad a vydání realizováno za podpory: Nadace ČEZKrálovéhradecký krajMDA Ride, o.s.Racing Team MB a RWTTC, o.s..

Maligní hypertermie - bezpečná a nebezpečná anestetika

Vydal: Parent Project, o.s. v roce 2013 z anglického originálu: Malignant Hyperthermia - Safe and Unsafe Anesthetics vydaného Parent Project Muscular Dystrophy (www.parentprojectmd.org).

Překlad a vydání realizováno za podpory: Nadace ČEZKrálovéhradecký krajMDA Ride, o.s.Racing Team MB a RWTTC, o.s..

Pokyny Britské společnosti pro hrudní medicínu týkající se péče o dechové funkce dětí s nervosvalovou slabostí

Vydal: Parent Project, o.s. v roce 2013

Z anglického originálu: British Thoracic Society guideline for respirátory management of children with neuromuscular weakness. Překlad realizován s pomocí projektu CARE NMD, IBA MU, FN BRNO.

Trpí váš syn Duchennovou svalovou dystrofií? Co bude dál?

V roce 2016 vydal PARENT PROJECT, z.s., sepsala Hana Némethová. Odborný garant MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.

Osobní zkušenost matky chlapce s DMD.

Akutní a urgentní péče o pacienty s Duchenneovou svalovou dystrofií

Vydal: Parent Project, o.s. v roce 2011

Z anglického originálu: A&E / Emergency Care for Patients with Duchenne. Tento materiál byl zpracován s pomocí Prof. Kate Bushby a Dr. Traccy Willlis, Newcastle-upon-Tyne.

Diagnostika a péče u Duchennovy svalové dystrofie

Vydal: Parent Project, o.s. v roce 2011

Vydalo občanské sdružení Parent Project překladem z originálu: Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy. Vydáno a přetištěno v českém překladu se souhlasem z originálu Elsevier, vydaného 30. 11. 2009 Lancet Neurology, Vol 9, No 1, 2010, pp 77-93, Bushby et al; Vol 9, No 2, 2010, pp 177-189, Bushby et al.

Informační leták - Parent Project

Vydal: Parent Project, o.s. v roce 2011 www.parentproject.cz

Občanské sdružení rodičů dětí se svalovou dystrofií Duchenne/Becker (DMD/BMD),
Výzkum - Léčba - Naděje