ParentProject.cz

Vše o svalové dystrofii Duchenne/Becker,
aneb jak žít a nejenom přežít.

menu

Poslání

PARENT PROJECT, z. s. je pacientská organizace založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker. Organizace byla založena v roce 1994 v USA, v ČR působí oficiálně od roku 2001.

  • zajištění kvality života osob žijících s DMD/BMD,
  • zlepšení lékařské a sociální péče, zajištění multidisciplinární péče,
  • získáváme, zpracováváme a předáváme informace rodičům i odborné veřejnosti o výzkumu DMD/BMD a péči.
  • šíříme povědomí o životě se svalovým onemocněním, pořádáme odborné lékařské konference a pobytové vzdělávací akce pro rodiny, svépomocná setkání,
  • ve spolupráci s Masarykovou univerzitou v Brně jsme byli na počátku vzniku „Databáze pacientů s DMD/BMD a potenciálních přenašeček“ pro české i slovenské pacienty (dystrofie.registry.cz), který v současné době funguje pro čtyři nervosvalová onemocnění. Databáze je součástí celoevropské databáze Treat-NMD, díky níž se mohou jak čeští tak slovenští pacienti zapojit do probíhajících klinických studií.
  • úzce spolupracujeme s odbornými centry, a to Klinikou dětské neurologie 2. LF UK Fakultní nemocnice v Motole, Centrem pro nervosvalová onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze, Klinikou dětské neurologie Fakultní nemocnice Brno, Klinikou dětské neurologie Fakultní nemocnice s poliklinikou v Ostravě a dalšími odbornými pracovišti,
  • snažíme se o realizaci klinických studií v ČR a zapojení pacientů do těchto studií, případně so klinických studií v zahraničí,
  • ve spolupráci s odborníky vedeme on-line odbornou poradnu,
  • podpora výzkumu svalových dystrofií DMD/BMD.
  • spolupracujeme se zahraničními pacientskými organizacemi a s výzkumnými centry v Evropě i USA, jsme v kontaktu s farmaceutickými firmami, které vyvíjí léky na DMD/BMD,
  • jsme členy UPPMD, ČAVO, NRZP, spolupracujeme s AIFP,

Získáváme finanční prostředky za účelem zajištění našich cílů: LÉČBA VÝZKUM NADĚJE