ParentProject.cz

Vše o svalové dystrofii Duchenne/Becker,
aneb jak žít a nejenom přežít.

menu

Parent Project na Dnech Prahy 11

Ve dnech 15. a 16. 9. 2017 jsme se mohli prezentovat na Dnech Prahy 11.

Článek o svalové dystrofii Duchenne

Článek na www.denik.cz o svalové dystrofii Duchenne. O tom, jak se žije rodinám s tímto onemocněním.

Reportáž na ČT o nutnosti vzniku specializovaných center

Na setkání rodin za námi přijela Česká televize a paní náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová

Příběh Martina, který nedosáhne na lék.

Životní příběh Martina je nejen velmi zajímavý, ale především inspirativní a motivující.

Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění 2017

Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění. Martin Krček vyprávěl svůj příběh a informoval o tom, že lék, který by mu mohl zachránit život, pojišťovna nechce uhradit.

Oceňujeme zejména pravidelnost pomoci – rozhovor s paní Jitkou z organizace Parent Project

Paní Jitka Reineltová, maminka šestiletého Mathiase, je členkou výboru neziskové organizace Parent Project, která se stará o potřeby rodin s dětmi trpícími svalovou dystrofií. A při nedávné návštěvě jsme si s ní proto rádi popovídali…

O vzácných onemocněních

s Jitkou Reineltovou a Kateřinou Kubáčkovou na ČT1

VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami

VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami: kašlací asistent k dispozici podle indikačních kriterií. Dne 15.11. 2016 se uskutečnila tisková konference VZP, kde vystoupil ředitel VZP Zdeněk Kabátek a uvedl, že jejich pojišťovna se chce do budoucna více věnovat podpoře péče o vzácná onemocnění.