Parent Project (Projekt rodičů) je sdružení rodičů a blízkých, jejichž děti se narodily se svalovou (muskulární) dystrofií Duchenne/Becker (DMD/BMD). Svalové dystrofie jsou genetická onemocnění, která se projevují jako postupné ochabování svalstva. Průběh jednotlivých forem dystrofií je různý. Nejčastější a nejkrutější formou je Duchennova svalová dystrofie (DMD). Tato choroba se vyskytuje v populaci přibližně u 1 chlapce na 3000 narozených. Mírnější forma Beckerova (BMD) se vyskytuje asi u 1 chlapce z 18 000 narozených. Podrobnější informace o těchto závažných chorobách naleznete "zde". Parent Project byl založen v USA roku 1994. Naši organizaci jsme v ČR oficiálně zaregistrovali v roce 2001. O našich cílech a činnosti se dočtete "zde".

• Pozvánka: Kluci, Ve dnech 22-26.9. vemte táty a přijeďte na pánskou jízdu k rybníku Hejtman do Chlumu u Třeboně. Ubytování je zajištěno v rekreačním středisku Lesák v bezbariérové budově Pařez. [ více informací ]
• Každoroční setkání rodičů se uskutečnilo ve dnech 3.-5.9. na Orlíku. Rodiny z celé republiky se sjely do RZ Loužek na setkání a posezení s přáteli, pro rozptýlení, chvilku odpočinku, ale i k výměně zkušeností s péčí o děti, jejich výchovou, komunikaci s nejrůznějšími úřady a institucemi. [ více informací ]
• Informace o 7. ročníku střeleckého turnaje PARENT PROJECT CUP [ více informací ]
• Poděkování za pomoc o.s. Parent Project - SDH Strašov a pan Adam Tocháček [ více informací ]
• SDH Rohovládova Bělá - 4. ročník hasičské soutěže "O pohár starosty obce Rohovládova Bělá" - [ více informací ]
• Důležité: Změna sídla PARENT PROJECT na: PARENT PROJECT, o.s., Větrná 262, 550 01 Broumov. Změna telefoních kontaktů: 776 001 206 - Jozef Suchý, předseda, 776 001 207 - Pavel Trojan, místopředseda
• Fotografie z akcí: Parent Project Cup - Střelby 2010 a Parent Project na 2 MDA RIDE 2010.
• Řekli, napsali: Za nevyléčitelnou svalovou dystrofii u chlapců může poškozený gen [ více informací ]
• Jiří Mára: "Výzva pro kluky - Nakreslete obrázek na téma Island + Grónsko" [ více informací ]
• Důležité: Testování nového léku na svalovou dystrofii se zúčastní také čeští pacienti [ více ]
• Moje asistentka je pěknej pes ... Pomocné tlapky o.p.s. asistenční psi pro zdravotně postižené. Potřebujete přítele do nepohody? Co třeba čtyřnohého? [ odkaz na web ]
  
• Vozka - magazín o životě a pro život na vozíčku se věnuje všem oblastem, které souvisí s těžkým tělesným hendikepem. [ odkaz na web ]
  
  ( více )

• Vyhodnocení možného synergického efektu kombinované léčby pomocí alfa-metyl-prednisolone a taurinu na myším modelu DMD
• Potravinový doplněk Protandim snižuje hladinu osteopontinu v plazmě a zlepšuje markery oxidativního stresu u dystrofických myší
• Současné podávání ibuprofenu a NO je účinnou experimentální terapií svalové dystrofie s okamžitou použitelností u člověka
• Zablokování myostatinu může zvětšit objem svalstva
• Souhrn výsledků 2b fáze klinického testu Atalurenu
• Klinické testy léků na DMD v České republice
• PTC Therapeutics a Genzyme Corporation oznamují předběžné výsledky 2B fáze klinického testu Atalurenu pro nonsense mutace u pacientů s DMD/BMD
• Naděje pro pacienty s DMD
• Umělý gen Jazz - transkripční regulátor utrofinu napravuje dystrofickou patologii u mdx myší
  ( více )

Centrální databáze pacientů s DMD/BMD. Více informací zde. Informujte se, žádejte registraci a aktualizaci udajů.

Děkujeme všem firmám, organizacím a soukromým dárcům, kteří nás podporují.