Novinky

Parent Project (Projekt rodičů) je sdružení rodičů a blízkých, jejichž děti se narodily se svalovou (muskulární) dystrofií Duchenne/Becker (DMD/BMD). Svalové dystrofie jsou genetická onemocnění, která se projevují jako postupné ochabování svalstva. Průběh jednotlivých forem dystrofií je různý. Nejčastější a nejkrutější formou je Duchennova svalová dystrofie (DMD). Tato choroba se vyskytuje v populaci přibližně u 1 chlapce na 3000 narozených. Mírnější forma Beckerova (BMD) se vyskytuje asi u 1 chlapce z 18 000 narozených. Podrobnější informace o těchto závažných chorobách naleznete "zde". Parent Project byl založen v USA roku 1994. Naši organizaci jsme v ČR oficiálně zaregistrovali v roce 2001. O našich cílech a činnosti se dočtete "zde".

Oznámení, sdělení

Informace: MOTOburza pro MDA RIDE. Výtěžek z pronájmu stolu půjde na konto MDA RIDE. 25. února 2012, 9,00 - 16,00 Lidový Dům, Praha 9 - Kbely, Toužimská 244. [ více informací ]
Důležité sdělení: Členský příspěvek na rok 2012 činí opět 200,- Kč za člena a je splatný do konce února 2012 na provozní účet 194971330/0300. Při platbě uvádějte jako "VS - variabilní symbol" vaše telefonní číslo a ve "Zprávě pro příjemce" uveďte své jméno. V případě nejasností Vás budeme kontaktovat na uvedeném telefonním čísle. Bližší informace ke členství podá: Marcela Trojanová, tel.: 608 551 447, e-mail: webmaster@parentproject.cz. V této souvislosti připomínám, že každý člen PP obdrží přístupové údaje do privátní diskuse a knihovny informací. Veškeré informace obdržíte na zaregistrovaný e-mail. Případné změny vašich kontaktů hlaste prosím na: webmaster@parenproject.cz
Informace: MUDr.Jana Haberlová Ph.D.: Zpráva z konference TREAT NMD [ více informací ]
Důležité sdělení: Komplexní péče o pacienty s DMD v FN Brno - Jedním z cílů činnosti Parent Projectu je vytvořit v České republice minimálně dvě centra pro komplexní péči o pacienty s DMD. Ve spolupráci s lékaři FN Brno a FN Motol v Praze dlouhodobě řešíme vytvoření těchto center. Naší snahou je zajistit pro děti s DMD/BMD komplexní péči ve specializovaných centrech, zabezpečit jim kompletní vyšetření a veškerou dostupnou lékařskou péči, aby se jejich život v maximálním možném čase prodloužil a zkvalitnil.Jedním z výsledků těchto snah celého vedení PP je informace o vytvoření základu pro komplexní vyšetření v rámci FN Brno. Věřím, že tato informace není poslední pozitivní zprávou v této oblasti. [ více informací ]
Doporučujeme: Parent Project v roce 2011 vydal několik odborných příruček. Příručky vznikly překladem a úpravou zahraničních materiálů za spolupráce s českými neurology. Jedná se o "Diagnostika a léčba svalové dystrofie typu Duchenne - Příručka pro rodiny", "Diagnostika a péče u Duchennovy svalové dystrofie" a "Akutní a urgentní péče o pacienty s Duchenneovou svalovou dystrofií". Tyto příručky by rozhodně neměly chybět v rodinách dětí se svalovou dystrofií. Příručky je možné získat v elektronické a tištěné podobě. Pokud máte zájem o jejich zaslání, kontaktujte nás. Rádi dodáme příručky ve větším množství i do ordinací lekařů.
Fotografie z akcí: 2. párenťácká pánská jízda je úspěšně za námi. Tak, milí Zděnkové, už i jubilejní, druhá pánská (a nutno dodat že opět vydařená) jízda je minulostí. Tentokráte proběhla od středy 21.9. do neděle 25.9. opět v Lesáku v Chlumu u Třeboně. Osvědčené věci se nemají měnit, a tak i scénář zůstal podobný jako vloni, no posuďte sami. Středa večer se nesla v duchu radostného vítání, dovezených dobrot ochutnávání, dnů budoucích plánování i vyprávění zážitků z dob minulých. [ více informací ]
Informace: Mgr. Lenka Pavlovská: Pražské sympozium o dětské neurologii a vývojové epileptologii, Praha - Karolinum [ více informací ]
Informace: Doc. MUDr. Petr Vondráček Ph.D.: 16. kongres Světové společnosti pro nervosvalová onemocnění (WMS), Portugalsko [ více informací ]
Informace: Dne 10. 9. 2011 se ukutečnila 4. vyjížďka DIVOČÁKŮ TŘEMOŠNÁ - JÍZDA PRO PARENT PROJECT. Akce byla pořádána s podporou charitativní sbírky na výzkum svalové dystrofie. Bližší informace o průběhu akce a výsledku sbírky připravujeme. [ více informací ]
Fotografie z akcí: Parent Project - Orlík 2011 - fotografie od Pavla, Parent Project - Orlík 2011 - fotografie od Jirky a Ozdravný pobyt kluků v Hodoníně
Občanské sdružení PARENT PROJECT ve spolupráci s FN BRNO, FN MOTOL a IBA MU uspořádali KONFERENCI: PÉČE O PACIENTY S DMD/BMD. Akce se konala dne 4.6.2011 v Mikulově (Hotel Galant). Hlavní témata: Odborné školení pro rodiny s pacienty s DMD/BMD za účelem zlepšení domácí a odborné péče o tyto pacienty, vysvětlení práce s nově aktualizovaným registrem českých a slovenských pacientů a přenašeček. [ více informací ]
Parent Project připravil překlad nové příručky vydané organizací TREAT-NMD v angličtině pod názvem "The Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy - A guide for families". Příručku je v současnosti možné stáhnout pouze v elektronické podobě, ale později se počítá i s tištěnou podobou, která bude distribuována rodinám i odborníkům. Na stránkách TREAT-NMD je přiručku množné stáhnout i v jiných jazykových mutacích. Informace a možnost jejího stažení naleznete zde - "Příručka pro rodiny". ( více )

Výzkum

Dlouhodobá obnova dystrofinu u dystrofických zlatých retrívrů metodou exon skipping prostřednictvím rAAV
Kyselina askorbová chrání bránici mdx mysí proti myonekróze
Studie vysvětluje proč svaly s věkem slábnou a naznačuje možnou léčbu
Včasná léčba léky lisinopril a spironolakton chrání srdeční a kosterní svalstvo dystrofických myší
Použití enalaprilu odhaluje roli angiotensinu II při poškození svalů zánětem a oxidativním stresem u dystrofických myší
Dlouhodobé užívání losartanu snižuje úmrtnost chrání srdce ale ne kosterní svalstvo u dystrofických myší
Jak zjistit, který exon nebo exony přeskočit
Endokrinologické aspekty DMD
Biglykan váže utrofin v membráně svalových buněk a působí proti dystrofické patologii u mdx myší
( více )