ParentProject.cz

Vše o svalové dystrofii Duchenne/Becker,
aneb jak žít a nejenom přežít.

menu

Setkání rodin s malými dětmi 2017

O víkendu 20.10 až 22.10 se v Domě rodin ve Smečně sešly rodiny s malými dětmi. Rodiče si předávali zkušenosti, děti měly vlastní program s asistenty.

Poděkování

I tak obyčejná věc, jako je pečení, může přinést velkou radost.

Poděkování

Charitativní běh pro Parent Project, z.s.

Zajišťování práv dětí

Připomínkovali jsme zajišťování práv dětí v ČR

Setkání UPPMD a konference Parent Project Onlus 2017

Ve dnech 17.2 až 19.2.2017 strávily naše zástupkyně Jitka Reineltová a Karolína Češková v Římě. V pátek 17.2. se konalo setkání UPPMD, kde měla Karolína skvělou přednášku, která zaujala. 18.2. až 19.2 se konala mezinárodní konference Parent project Onlus.

Setkání pacientských organizací - využití všech dostupných léčebných metod pro pacienta

Setkání pacientských organizací - využití všech dostupných léčebných metod pro pacienta, kde jsme se dozvěděli důležité informace o klinických studiích.

14. mezinárodní konference

Konference pořádaná itálskou organizací Parent Project Onlus a organizací UPPMD

Workshop: Making outcomes work, Londýn

Naše zástupkyně Karolína Češková se zúčastnila Workshopu v Londýně. Workshop byl zaměřen na problamatiku při vývoji nových léků a na to, jak se vědci snaží přijít s novými metodami, které by danou problematiku odstranily.

Léčba svalové dystrofie prostřednictvím kmenových buněk v Izraeli

V českých mediích se v poslední době objevují informace o nové "léčbě" svalové dystrofie v Izraeli. Mělo by se jednat "léčbu" kmenovými buňkami na klinice The International Center for Cell Therapy and Cancer Immunotherapy (CTCI) v izraelském Tel Avivu a doporučuje je ji český neurolog Doc. MUDr. Petr Vondráček, Ph.D.. V lékařském světě se o této metodě nikde nehovoří a jiní odborníci, nejen ze ČR, jsou k této léčbě skeptičtí.

Dokument pro zdravotníky

Dokument doporučení pro zdravotníky poskytující péči pacientům s DMD.