ParentProject.cz

Vše o svalové dystrofii Duchenne/Becker,
aneb jak žít a nejenom přežít.

menu

Setkání pacietnských organizací v Bruselu

PARENT PROJECT, z.s. se zúčastnil setkání pacientských organizací se zástupci Evropského parlamentu v Bruselu.

Nechci být sám

Projekt "Nechci být sám - psychosociální pobyt" získal podporu

Poděkování

I tak obyčejná věc, jako je pečení, může přinést velkou radost.

Poděkování

Charitativní běh pro Parent Project, z.s.

Zajišťování práv dětí

Připomínkovali jsme zajišťování práv dětí v ČR

Setkání UPPMD a konference Parent Project Onlus 2017

Ve dnech 17.2 až 19.2.2017 strávily naše zástupkyně Jitka Reineltová a Karolína Češková v Římě. V pátek 17.2. se konalo setkání UPPMD, kde měla Karolína skvělou přednášku, která zaujala. 18.2. až 19.2 se konala mezinárodní konference Parent project Onlus.

9. charitativní ples

Uskutečnil se již 9. charitativní ples pro Jakuba a spolek Parent Project,z.s.

Setkání pacientských organizací - využití všech dostupných léčebných metod pro pacienta

Setkání pacientských organizací - využití všech dostupných léčebných metod pro pacienta, kde jsme se dozvěděli důležité informace o klinických studiích.

14. mezinárodní konference

Konference pořádaná itálskou organizací Parent Project Onlus a organizací UPPMD

Workshop: Making outcomes work, Londýn

Naše zástupkyně Karolína Češková se zúčastnila Workshopu v Londýně. Workshop byl zaměřen na problamatiku při vývoji nových léků a na to, jak se vědci snaží přijít s novými metodami, které by danou problematiku odstranily.

Konference a setkání členů ČAVO

Konference a setkání členů České asociace pro vzácné onemocněnší, jehož se účastnilo mnoho vzácných hostů.

UPPMD setkání v Londýně

Mezinárodní setkání pacientských organizací UPPMD, kde nás zastupovala Karolína Češková.

Světový den Duchennovy svalové dystrofie – 7. září 2016

Chlapcům s Duchennovou svalovou dystrofií je možné zlepšit kvalitu života. Jeden z 5 000 nově narozených chlapců je „postižen“ vzácnou a neléčitelnou nemocí: DMD (Duchennova svalová dystrofie). Téměř všichni takto nemocní ztrácejí schopnost chůze mezi 7. až 12. rokem. Pacientská organizace PARENT PROJECT, z.s. usiluje o to, aby se zlepšila péče o takto nemocné. Některá opatření jim totiž mohou výrazně prodloužit život.

Léčba svalové dystrofie prostřednictvím kmenových buněk v Izraeli

V českých mediích se v poslední době objevují informace o nové "léčbě" svalové dystrofie v Izraeli. Mělo by se jednat "léčbu" kmenovými buňkami na klinice The International Center for Cell Therapy and Cancer Immunotherapy (CTCI) v izraelském Tel Avivu a doporučuje je ji český neurolog Doc. MUDr. Petr Vondráček, Ph.D.. V lékařském světě se o této metodě nikde nehovoří a jiní odborníci, nejen ze ČR, jsou k této léčbě skeptičtí.

Dokument pro zdravotníky

Dokument doporučení pro zdravotníky poskytující péči pacientům s DMD.