Parent Project ve spolupráci s Masarykovou univerzitou v Brně vytvořil „Databázi pacientů s DMD/BMD a potenciálních přenašeček" pro české i slovenské pacienty. Heslem zabezpečený přístup do databáze je k dispozici odborníkům i pacientům. Webová adresa je: dystrofie.registry.cz.

Cílem databáze je efektivní integrace pacientů do mezinárodních klinických studií. Mezinárodní spolupráce a aktivní vyhledávání pacientů na mezinárodní úrovni jsou nezbytné, protože vhodných pacientů odpovídajících na konkrétní klinické a genetické kritéria není v jednotlivých zemích dostatečný počet. V případě nalezení účinné léčebné metody v centrální databázi urychlí výběr a indikaci vhodných pacientů. Tento registr obsahuje národní databázi DMD/BMD pacientů pro lékařské odborníky a výzkumné pracovníky z důvodu urychlení vývoje a dodávky nových terapií pro Duchenneovu a Beckerovu svalovou dystrofii. Registr pacientů DMD/BMD v České republice je nyní k dispozici on-line. Tato databáze je k dispozici pouze pro registrované specialisty a pacienty, kteří mají přístup ke svým osobním údajům. Registr poskytuje možnost vybírat, prohlížet nebo vyhledávat údaje týkající se fenotyp a genotyp profilů pacientů a dalších zdravotnických informací důležitých pro účely budoucích mezinárodních a intervenčních studií a pro stanovení léčebné strategie. Podstatou tohoto projektu je shromáždit všechny potřebné informace o možných českých pacientech, kteří mají toto závažné dědičné onemocnění. Registr českých a slovenských pacientů s Duchenne a Becker svalovými dystrofiemi je výsledkem spolupráce mezi Institutem biostatistiky a analýz, Masarykovy univerzity v Brně (technická realizace, analýzy dat), občanského sdružení Parent Project v České republice (zahájení projektu, finanční podpora) a Fakultní nemocnice v Brně (vědecký poradce). Nově se do projektu zařadila slovenská organizace OMD - Organizácia muskulárnych dystrofikou.

Pro zařazení pacienta do databáze je třeba dodat kopie lékařských nálezů, zejména svalové enzymy, EMG vyšetření, genetické vyšetření s DNA analýzou, svalovou biopsii apod. Tyto údaje zašlete poštou na adresu MUDr. Petr Vondráček, Fakultní nemocnice Brno, Černopolní 9, 625 00 Brno. Údaje může zaslat zákonný zástupce pacienta, nebo ošetřující lékař. Dále je nutné na adresu FN Brno zaslat vyplněný formulář informovaného souhlasu. Formulář vyplňte, osobně podepište a odešlete poštou. Případné dotazy zodpoví MUDr. Petr Vondráček na telefonu: 532 234 934, nebo e-mailu pvondracek@fnbrno.cz

Další informace:

  Centra spolupracující na projektu Centrální databáze DMD/BMD pacientů
  Prezentace "Projektu Centrální databáze pacientů s DMD/BMD" - MUDr. Vondráček
  Informace o průběhu příprav a vytváření databáze

Ke stažení:

  Manuál k registru pro odborníky ve formátu MS Power Point (2009)
  Manuál k registru pro odborníky ve formátu Adobe Acrobat (2009)
  Zapojení slovenských pacientů do "Projektu Centrální databáze pacientů s DMD/BMD" ve formátu MS Power Point (2008)
  Prezentace "Projektu Centrální databáze pacientů s DMD/BMD" ve formátu MS Power Point (2006)
  Informovaný souhlas - "Souhlas pacienta se zdravotnickými výkony" ve formátu MS Word

Kontakty:

Jozef Suchý
Parent Project, občanské sdružení
telefon: 608 406 308
e-mail: databaze@parentproject.cz


MUDr. Petr Vondráček
Fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9, 625 00 Brno
telefon: 532 234 934
e-mail: pvondracek@fnbrno.cz