ParentProject.cz

Vše o svalové dystrofii Duchenne/Becker,
aneb jak žít a nejenom přežít.

menu
Spolupráce se SMA

Psycho-relaxační týdenní pobyt pro rodiny pečující o děti se SMA a DMD

Psycho-relaxační týdenní pobyt pro rodiny pečující o děti se SMA a DMD Smečno 29.7.-5.8. 2017

Naši klienti se opakovaně a rádi účastní psycho-relaxačních týdenních pobytů pro rodiny pečující o děti se vzácnými nervosvalovými onemocněními- především se SMA a DMD.

Pobyty organizuje spřátelená NNO Kolpingova rodina Smečno, přičemž Parent Project se podílí na financování asistentů.  Letos se pobytu zúčastnilo 6rodin, tj. 16klientů, o které pečovalo celkem 7 asistentek.

Cílem tohoto pobytu bylo umožnit pečujícím rodičům setkat se s rodinami, které se ocitly ve stejně obtížné situaci – celodenně musejí pečovat o dítě a vyrovnávat se s tím, že diagnóza není právě příznivá. Rodiče proto potřebují sdílet své starosti a problémy. Mezi ty nejvíce diskutované patří: jak co nejlépe pečovat o své vážně nemocné dítě, kde dítě dostane nejlepší zdravotní péči, jak dítě integrovat do běžných škol, jak sladit péči a případné zaměstnání na částečný úvazek, jak správně vybrat kompenzační pomůcky a kde sehnat finance na úhradu případných doplatků, jak je to s novými léčebnými přípravky a jejich dostupností v ČR.  

Rodiče si tak mohou v klidu vyměňovat své názory a zkušenosti, protože o děti se po celý den starají asistenti. Ve volném čase tak mohou odpočívat, jezdit na výlety, aby načerpali síly, protože péče o dítě je opravdu psychicky i fyzicky velmi náročná. Během pobytu mohou rodiče také využívat možnosti individuálních konzultací se sociálním  pracovníkem.

Pro děti je během pobytu připraven speciální program, který je přizpůsoben schopnostem dětí a zohledňuje jejich zvýšenou únavnost. Péči o děti vždy po snídani přebírají vyškolení asistenti.

Děti si v rámci arteterapie vyzkoušely  nové výtvarné techniky. Díky zajímavým hostům měly možnost seznámit se zblízka s cizokrajnými hady, africkými šneky a také se sovami a dravci.

Zaměstnanci  z firmy ZENTIVA pro ně připravili zajímavý program, kde si děti mohly zkusit, jak se vyrábějí léky a jeden den zažily „Příběh módy“ a vyzkoušely si a naslouchaly, jak se oblékali naši předkové v minulých stoletích.

Firma RICOH zprostředkovala rodinám přednášku o možnostech létání balonem pro vozíčkáře.

Během pobytu samozřejmě nechyběly ani hry, soutěže, kvízy, muzikoterapie a olympiáda. 

   Ve Smečně dne  31.8.2017                                                                                    Mgr. Markéta Vlčková

                                                                                                                               konzultantka domácí péče

                                                                                                                           hlavní vedoucí pobytových akcí

Informace pro členy