ParentProject.cz

Vše o svalové dystrofii Duchenne/Becker,
aneb jak žít a nejenom přežít.

menu
Akce, které pomáhají

Lenka Teska Arnoštová: Nejen léčit, ale vracet pacienty do života

Žijeme tu s vámi, podejte nám pomocnou ruku – to je název semináře, který se v pondělí 27. 6. 2016 uskutečnil v Poslanecké sněmovně. Záštitu nad ním převzala náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová a předseda Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR Jan Hamáček.

„Velmi ráda jsem převzala společně s předsedou sněmovny Janem Hamáčkem záštitu nad tímto seminářem, v rámci kterého jsme předali slavnostní ocenění pacientům se svalovou dystrofií a atrofií. Pokud totiž pro mě existují nějací hrdinové, jsou to právě pacienti, jejich rodiny a ti, co se o něj starají, ošetřují je a pečují o ně. To oni společně bojují každý den se zákeřným onemocněním. Oni by měli být inspirací pro nás všechny, že vzdávat se bez boje se nevyplácí. I proto se snažíme, nejen těmto pacientům, pomoci, aby se mohli zapojit do života a prožít ho v rámci možností naplno,“ řekla v úvodu semináře Lenka Teska Arnoštová. 

Pro pacientské organizace je důležité, aby jim bylo nasloucháno. Nejlépe totiž znají reálné potřeby pacientů, kteří danou chorobou trpí. Jak říká náměstkyně Arnoštová, ministerstvo zdravotnictví se právě na komunikaci s pacientskými organizacemi od loňského roku intenzivně zaměřuje a nastavuje ji tak, aby byla efektivní a pozitivně se promítla jak v péči o pacienty, tak i v práci lékařů.

U pacientů s velmi vážnou diagnózou je zároveň s poskytnutím zdravotní péče nutné podpořit kvalitu jejich života, samostatnost a zapojení do běžného života. I vážně nemocní lidé, kteří potřebují nepřetržitou péči, touží prožívat běžné věci, chtějí studovat, pracovat, osamostatnit se, mít děti.

„Od září pro pacienty připravujeme například speciální kurzy vzdělávání. Zaměřit se ale chceme také na jejich rodiny a na ty, kteří o nemocné pečují. I těm chceme nabídnout pomocnou ruku a být jim partnerem,“ prozradila náměstkyně novinky, které ministerstvo v rámci spolupráce s pacientskými organizacemi chystá.

Na dnešním semináři vystoupili mimo jiné i zástupci pacientských organizací, které se starají o pacienty se svalovou dystrofií a atrofií. Konkrétně to byli zástupci spolku rodičů a blízkých, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií (Parent Project) a zástupci organizace zaměřené na podporu rodin pečujících o děti se spinální muskulární atrofií a jinými vzácnými nervosvalovými onemocněními (Kolpingovo rodina Smečno).

Závěr semináře pak patřil slavnostnímu předání certifikátů pacientům za jejich vytrvalost, snahu bojovat a nevzdávat naději.

Ocenění si odnesli:

Martin Krček - za šíření povědomí o svalové dystrofii a pozitivní myšleníJozef Suchý - za výbornou reprezentaci ČR v Boccie

Daniel Trojan - za výborné studijní výsledky

Matthias Reinelt - za urputnost a odhodlání čelit výzvám

Karel Gürtler - za bojovnost a běžecké výkonyAdam Peška - za výborné sportovní výsledky a smysl pro humorNikol Čížková - za nejhezčí úsměv a šíření dobré nálady

Kryštof Bouzek - za artistické výkony

Izabela Uyanga Kostanová - za vytrvalost jako nejmladšímu vozíčkáři SMA

Šárka Kunštová -  za tvorbu a kreativní myšlení

Barbora Šafaříková - za lektorování programů pro děti s SMA

Boženka Hradílková - za kreativitu a spolupráci v rámci testování kompenzačních pomůcek

Původní článek zde.

Informace pro členy