ParentProject.cz

Vše o svalové dystrofii Duchenne/Becker,
aneb jak žít a nejenom přežít.

menu
Konference Parent Project

III. celostátní odborná konference: Péče o pacienty s DMD/BMD 2016

‍Odborná konference pro rodiny pacientů s DMD/BMD a jejich ošetřující lékaře.

Hlavní témata konference  

·         aktuální stav péče o dětské i dospělé pacienty s DMD v ČR a jeho srovnání

·         s pracoviště v zahraničí – vystoupí Dr. Ros Quinlivan, jedna z předních odbornic na péči o dospělé pacienty s DMD v UK,  jednotlivé aspekty péče – kardiologie, pneumologie, endokrinologie,

·         aktuální stav klinického výzkumu u DMD v ČR a v zahraničí,

·         aktuální stav léčby Translarnou v ČR,

·         výsledky klinických studií s elektrostimulačním přístrojem Vecttor a možnosti

·         jeho využití u pacientů s DMD v ČR – vystoupí Dr. Donald A. Rhodos

V průběhu konference bude v předsálí realizováno předvedení kompenzačních pomůcek.

Pozvánka na konferenci ve formátu PDF.

Program konference ve formátu PDF.

Podpora

ParentProject.cz

norway grants
Podpořeno grantem z Norska
Supported by grant fromNorway
Reg.č.: NF-CZ11-PDP-3-003-2014

Konference je realizována za finanční podpory Úřadu vlády České republiky

Linde

Královéhradecký kraj

Lubomír Franc
hejtman Královéhradeckého kraje
senátor za volební obvod Náchod

Nadace Pohyb bez pomoci

Kontakty

Odborní garanti

  • MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.Klinika dětské neurologie 2. LF UK, klinika FN v Motole
  • MUDr. Stanislav Voháňka, CS.c., MBANeurologická klinika LF MU a FN Brno
  • Doc. MUDr. Iva Příhodová, Ph.D.Neurologická klinika VFN v Praze a 1. LF UK

Organizační výbor

  • Jozef Suchý - předseda PARENT PROJECT, z.s.tel. 608 406 308, e-mail: parentproject@parentproject.cz
  • Ing. Jitka Reineltová - členka výkonného výboru PARENT PROJECT, z. s.tel. 602 167 243, e-mail: reineltova@parentproject.cz
  • Pavel Trojan - místopředseda PARENT PROJECT, z.s.tel. 776 001 207, e-mail: webmaster@parentproject.cz
  • Ing. René Břečťan - člen výkonného výboru PARENT PROJECT, z.s.tel. 724 603 202, e-mail: brectan@parentproject.cz
  • MUDr. Jana Haberlová, Ph.D. - Klinika dětské neurologie 2. LF UK, klinika FN v Motoletel. 224 433 301, e-mail: jana.haberlova@gmail.com

Informace pro členy

Prezentace

Představení PARENT PROJECT, z. s.
Jozef Suchý - PARENT PROJECT, z.s.

Parent Project Italy
Nicoletta Madia, Parent Project Onlus, Itálie

Parent Project Conference
Elizabeth Vroom, prezidentka UPPMD, Holandsko

Standardy péče o dětské DMD pacienty v České republice
MUDr. Jana Haberlová, Ph.D., FN Motole

Standards of Care for Adults with Duchenne Muscular Dystrophy
Dr. Ros Quinlivan, National Hospital for Neurology and Neurosurgery, Londýn(k dispozici anonymizovaná verze prezentace)

Péče o dospělé (D)MD pacienty a problematika centrovépéče v ČR
MUDr. Stanislav Voháňka, CS.c., MBA - FN v Brně, předseda neuromuskulární sekce ČNS

Neinvazivní ventilační podpora u nervosvalových onemocnění
Doc. MUDr. David Kemlink, Ph.D., VFN Praha

Kvalita kostí a růstu chlapců se svalovou dystrofií
MUDr. Ondřej Souček, Ph.D., FN Motol

Problematika kardiologické péče o pacienty s DMD/BMD
MUDr. Veronika Stará, FN Motol

Aktuální možnosti terapie Duchennovy svalové dystrofie
MUDr. Lenka Mrázová, FN Brno

The 3rd Specialized Nationwide Conference “Care of Patients with DMD/BMD”
Dr. Donald A Rhodes, Specialist in Podiatry, Texas[ Kompletní prezentace včetně videí ke stažení ]

Registr svalových dystrofií REaDY v praxi
Mgr. Jana Strenková, IBA MU, Brno

Magnetická resonance srdce (CMR) u časného srdečního selhání DMD/BMD pacientů
Doc. MUDr. Roman Panovský, Ph.D. , FN U Sv.Anny, Brno